La difficile convivenza con la Sla
Firenze, 20 giugno 2020 - Se il lockdown è stato difficile per molti, per alcuni ha rappresentato un momento ancora più buio, dal quale è tuttora difficile riprendersi. Sono le persone con seri problemi di salute, malattie gravi che avrebbero avuto bisogno di assistenza o di approfondimenti diagnostici che, proprio a causa del Coronavirus, non hanno potuto svolgersi come previsto. Fra loro donne e uomini affetti da Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa determinata dalla perdita dei motoneuroni (i neuroni responsabili del movimento), che porta alla progressiva paralisi dei muscoli volontari.
La Sla è una malattia rara, spesso associata ad alcuni personaggi famosi che ne sono stati colpiti nel tempo, soprattutto sportivi e calciatori, ma la sua presenza è maggiore di quanto si possa immaginare. Aisla Firenze, l’associazione che supporta i malati e i loro cari in città e in provincia, assiste al momento 60 famiglie e si stima che i casi totali siano almeno un centinaio. Domani, in tutto il mondo, si celebra la Giornata di sensibilizzazione sulla Sla e, in vista di questa data, proprio Aisla Firenze ha organizzato due ‘webinar’ ovvero seminari on line con medici ed esperti, per affrontare i vari temi relativi al malato grave e ai percorsi di cura. Domani quindi, si svolgerà ‘Corri il Solstizio per Aisla Firenze’, una ‘virtual run’ benefica di 24 ore, in cui i partecipanti saranno tenuti a correre o camminare per 5 km, in qualunque luogo. L’iniziativa è organizzata dal gruppo podistico della Polisportiva Oltrarno, patrocinata dal Comune di Firenze, in collaborazione con Uisp e Decathlon. Ulteriori informazioni sono disponibili sulla pagina Facebook di Aisla Firenze e ci si può iscrivere fino alle ore 20 del 21 giugno, effettuando un bonifico intestato all’associazione con la causale “Corri il Solstizio per Aisla Firenze” (Iban IT31U0832502800000000202425).
Ma come hanno vissuto il lockdown i malati e le loro famiglie? Lo abbiamo chiesto direttamente a loro, raccogliendone i racconti. «È stato un periodo veramente difficile, nonostante il grande aiuto delle nostre figlie – spiega Stefania Tommasini, che assiste il marito Pierangelo Rasenti di 63 anni, affetto da Sla - . Abbiamo dovuto interrompere la fisioterapia e il corso in piscina, entrambi molti utili per rallentare l’evoluzione della malattia. Mio marito non ha potuto fare quasi niente di ciò che aveva previsto e anche trovare le piccole cose necessarie alla sua quotidianità è stato difficile: per due mesi è stato annullato tutto. Adesso abbiamo fatto tornare la persona che lo aiuta in casa e abbiamo iniziato la fisioterapia una volta a settimana. Ma abbiamo molto tempo perso da recuperare».
«Se fossimo stati sani il lockdown non sarebbe stato un problema, essendo entrambi pensionati – racconta Alberto Materassi, che assiste la moglie di 76 anni – ma dovendo affrontare la malattia è stato davvero difficile. Abbiamo dovuto rimandare le cure, non sapendo quando avremmo potuto riprenderle. E non avere date o ipotesi è stato angosciante. Solo da poco abbiamo potuto ricominciare a fissare le visite, ma abbiamo perso tre mesi… Purtroppo l’assistenza domiciliare è stata bloccata per moltissimo tempo. Senza contare che la burocrazia non è stata affatto semplificata: siamo dovuti impazzire, per esempio, per chiedere lo sconto in bolletta che ci spetta a causa della malattia».
«Ho dovuto bloccare tutte le mie attività – racconta Nila Lombardini, 63 anni – proprio quelle che mi facevano sentire meglio e che frenavano la malattia: l’idrokinesiterapia, la piscina e i vari esercizi di movimento con i fisioterapisti di Aisla Firenze. Benché abbia un piccolo giardino che mi ha permesso di continuare almeno a camminare, ho risentito molto dello stop, soprattutto alle gambe. Credo che servirà tanto tempo per provare a recuperare un buon 50% delle capacità di movimento che è andato perso a causa di questo blocco. Ora servirebbe almeno una ripartenza immediata e totale delle attività in piscina e dei servizi, almeno per persone con le nostre patologie. Speriamo che le autorità ci pensino».
Pamela C. è invece una “caregiver” e si occupa da gennaio di una paziente fiorentina di 73 anni affetta da Sla. «Abbiamo avuto l’annullamento delle visite che dovevano essere fatte – spiega – e questo è stato un danno enorme: non è stato possibile vedere che era in corso un peggioramento importante della malattia, di cui ci siamo accorte solo tardi, direttamente dai sintomi ormai evidenti. Anche il blocco della riabilitazione ha inciso: i massaggi, la ginnastica, la presenza dei fisioterapisti a casa sono essenziali per i pazienti a livello psicologico ma anche per limitare concretamente i danni provocati dalla malattia. Un grazie speciale va ad Aisla Firenze, che ci è stata accanto e senza la quale saremmo state perse».
E proprio da Aisla Firenze arriva l’invito a non dimenticarsi della Sla e a non ricordarsene solo a fronte di personaggi famosi, che pure hanno dato un contributo importante alla conoscenza di questa patologia. «L’emergenza Covid è finita, l’emergenza Sla non finisce mai – spiega Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze -. Da parte nostra ci poniamo come “persone che aiutano persone”, come dice il nostro slogan, per stare accanto a chi si trova ad affrontare questa terribile malattia. Con la ‘virtual run’ di domani, che si aggiunge alle altre attività di questi giorni, vogliamo raccogliere donazioni per finanziare le terapie domiciliari ai malati di Sla del territorio fiorentino e ai loro familiari. Terapie che, è importante ricordarlo, migliorano moltissimo la qualità della vita e frenano l’evoluzione della malattia. Ma il nostro obbiettivo resta anche quello di far conoscere questa patologia. Di spiegare come vivono i malati e i loro familiari, di sensibilizzare l’opinione pubblica alle loro tante difficoltà quotidiane. Anche questo è un modo per far sentire meno solo chi si trova a combatte con la Sla».