La piccola Arianna con i genitori
Viareggio, 12 novembre 2019 - La chiamano “sindrome della luna”, un nome dolcissimo per una malattia spietata. Tanto crudele da imprigionare la mente e il corpo tra le mura di casa, costringendo a vivere di notte o protetti da abiti e cappelli con schermi protettivi perfino d’estate, quando le temperature sono così elevate da soffocare, perché l’esposizione ai raggi solari, causa tumori alla pelle e ai bulbi oculari.
È lo xeroderma pigmentoso, una malattia rara (ma non rarissima) di cui in Italia si conoscono solo 60 casi, anche se si stimano possano essere molti di più. Tra di loro c’è anche una versiliese Arianna, solo tre anni, boccoli ramati e sorriso sbarazzino da chi la sa già più lunga di te. Sua mamma, Valentina Cagnoni, ha fondato lo scorso giugno la prima associazione italiana per sensibilizzare sul tema e adesso ha lanciato una raccolta fondi per sperimentare una crema che possa funzionare da seconda pelle.
«Le donazioni che raccogliamo tramite la nostra pagina Facebook “Associazione italiana xeroderma pigmentoso” e dal nostro sito serviranno a pagare un chimico dell’Università di Pisa che cercherà di lavorare a una pomata che permetta di vivere senza altre schermature. Si tratterebbe di una crema che gioverebbe non solo ai malati di xeroderma pigmentoso, ma anche agli ustionati o ai pazienti chemioterapici, oltre alle persone sane che potrebbero così proteggersi dai raggi UV, che oggi sono sempre più aggressivi». Attualmente, infatti, non esiste una cura per questa malattia, causata dall’assenza di una proteina nel Dna capace di riparare i danni dovuti all’esposizione alla luce solare e non. «Oltre ai tumori, questa malattia può causare anche malattie degenerative. Le cellule sono come impazzite», ci dice.
«Tutto è partito quando il suo pediatra disse che si abbronzava troppo facilmente. Aveva anche delle lentiggini. Uno dei medici del Versilia che l’ha visitata all’epoca mi aveva rassicurata dicendomi che era tutto nella norma. Purtroppo si sbagliava. Sul naso le si era formata una piaga». E così è arrivata la diagnosi. «Ci hanno anche confermato che quello che mia figlia aveva sul naso era in realtà un tumore, che poi le hanno asportato», spiega Valentina. «Per questo, una volta avuta conferma della diagnosi, ho dovuto personalmente cercare le protezioni per mia figlia. Mi hanno dato una pistola in mano senza saperla caricare».
Arianna i suoi boccoli li può mostrare solo tra le mura di casa. Per il resto del tempo è costretta a vivere vestita da capo a piedi per impedire il contatto con i raggi ultravioletti. Perfino l’auto su cui viaggia deve essere schermata. «Spesso la gente ci guarda. Il vero problema resta l’inclusione, anche se per ora Arianna vive in una sorta di isola felice. Le insegnanti a scuola sono state bravissime a non farla sentire diversa e io faccio di tutto per farle vivere una vita il più normale possibile. I problemi arriveranno più avanti, quando sarà adolescente». Ma per il momento, Arianna e i suoi boccoli vivono all’ombra di mamma e papà. E di quella luna così invidiosa del suo so rriso da volerla tutta per sé. © RIPRODUZIONE RISERVATA