Ricerca e volontariato
La Toscana è un’eccellenza nazionale nella battaglia alle malattie rare. Eccellenza nella ricerca, soprattutto a livello pediatrico, perché a Firenze c’è il Farmaceutico militare, stabilimento unico in Italia per la produzione dei farmaci orfani, ossia le medicine che servono a curare le malattie rare, che nessuna casa farmaceutica vuole produrre per l’esiguo margine di reddito che si può realizzare. Le malattie rare sono subdole, colpiscono pochissime persone, 5 su 10mila nella definizione dell’Unione europea. Il progetto regionale sulle malattie rare si è sviluppato in Toscana fin dal 2001in collaborazione con le associazioni dei malati raccolte nel Forum delle Associazioni toscane malattie rare. Il Forum è punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari che vivono un’esperienza doppiamente dolorosa rappresentata sia dalla patologia che dalla solitudine, legata alla scarsità di conoscenze scientificamente disponibili e professionalmente utilizzabili. Nella nostra regione c’è una rete di presidi specialistici per specifiche malattie rare, coordinata da strutture che assicurano l’applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento dove possibile e la qualità diffusa dell’assistenza. Le strutture di coordinamento rappresentano il riferimento per l’organizzazione dei percorsi assistenziali attraverso i presidi regionali coinvolti nelle fasi di assistenza e diagnosi. Anche il volontariato è impegnato in prima linea per aiutare i malati e le loro famiglie, con iniziative di solidarietà per sostenere la ricerca, ma anche dare fisicamente una mano alle persone che hanno bisogno. In tempi di solitudine ed egoismo, il cuore solidale dei nostri concittadini batte sempre per aiutare chi soffre.