Voa Voa da te: ecco il bando 2018

Il progetto migliora la qualità di vita dei bambini affetti da Leucodistrofia e altre patologie life limiting

Voa Voa

Voa Voa

Ottimizzare la qualità della vita dei bambini affetti da Leucodistrofia e altre patologie “life limiting”. Questa la mission principale che l’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia porta avanti da cinque anni nei confronti delle famiglie socie. «Insieme alla ricerca scientifica nel campo della diagnosi precoce – spiega il presidente di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, Guido De Barros -, la nostra associazione si impegna a colmare il vuoto che separa il malato dalla pubblica assistenza sanitaria, laddove la presenza del territorio di competenza risulti insufficiente a garantire una qualità di vita accettabile per bambini affetti da patologie multi sistemiche, neuro degenerative e orfane di cura».

Tra i progetti in essere c’è anche l’ormai noto “Voa Voa da te”, che rappresenta uno dei più apprezzati dalle famiglie, perché permette loro di offrire al bambino forme di assistenza privata integrativa a quella garantita dal territorio, rimborsandogli ogni anno le spese sostenute.

«In quattro anni siamo riusciti a rimborsare alle trenta famiglie iscritte oltre 70mila euro di servizi atti a migliorare la qualità della vita di bambini orfani di cura – spiega la vice presidente di Voa Voa Onlus Amici di Sofia, Caterina Ceccuti -. Il bando per il 2018 è appena uscito ed entro fine novembre le famiglie iscritte potranno partecipare, allegando le fatture delle spese sostenute, insieme alla prescrizione medica, per ottenere il rimborso di prestazioni specialistiche come fisioterapia domiciliare, logopedia, assistenza infermieristica, acquisto di preparazioni galeniche e integratori oppure di presidi ortopedici che il territorio non ha possibilità di fornire alle famiglie, ma che rappresentano una necessità per il benessere del bambino oltreché, purtroppo, una voce di spesa quasi insostenibile per molte di loro».
«Anche quest’anno – conclude De Barros -, grazie alla generosità dei donatori che ci hanno sostenuto, potremo aiutare le famiglie Voa Voa a tirare una boccata di ossigeno e dedicarsi con maggior serenità all’accudimento tout court dei loro bambini».

Prosegue dunque senza sosta l’attività di Voa Voa! Onlus - Amici di Sofia. L’associazione infatti è nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica. E in questo percorso a sostegno delle famiglie rientra sicuramente anche “Voa Voa da te”.

Info: www.voavoa.org