La Nazione Solidale
«Il dolore se condiviso si dimezza. La gioia se condivisa raddoppia». Ma non sempre la condivisione è così semplice. Soprattutto quando si ha a che fare con patologie rare. Quando cioè, oltre a dover affrontare le difficoltà di una malattia, ci si trova anche soli (o quasi) a fare i conti con i sintomi e con le cure. Secondo la definizione adottata dal programma d’azione comunitario 1999- 2003, in Europa si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano un’incidenza inferiore a 5 casi ogni 10mila persone. In altri Paesi i parametri possono cambiare (negli Usa per esempio una malattia è definita rara se colpisce non più di 200mila abitanti).
Ma al di là delle definizioni, la sostanza non cambia. E la sostanza parla di persone costrette a lunghi iter anche solo per inquadrare i problemi, più o meno gravi, che devono affrontare. Di pazienti, magari ancora bambini, che devono spostarsi da una provincia all’altra o addirittura cambiare regione, per potersi curare al meglio. E ancora di sintomi accolti con diffidenza e sbigottimento da parenti e amici che mai hanno sentito parlare di quelle malattie, di farmaci che non si trovano, di ricerche ancora tutte da scrivere. La scienza fa i suoi passi avanti. Ma noi, intanto, cosa possiamo fare? Prima di tutto non lasciare solo chi ha una malattia rara. Aiutarlo a condividere le sue difficoltà, le speranze e i risultati. A questo servono le tante associazioni presenti anche in Toscana, con le numerose iniziative che promuovono. Perché una mano tesa non è la soluzione. Ma di certo aiuta ad affrontare il percorso (spesso lungo) necessario a trovarla.