La Nazione Solidale
Il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) nasce nel 2005 con lo scopo principale di sostenere la programmazione e la gestione dei servizi sanitari e dell’assistenza ai pazienti in Toscana. Il Registro raccoglie casi di malattie rare diagnosticati a partire dall’anno 2000. La gestione del Registro è affidata alla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio presso il Cnr di Pisa.
Gli obiettivi sono: raccogliere dati sulla prevalenza/incidenza delle malattie rare, effettuarne la sorveglianza epidemiologica e creare una base per la ricerca scientifica, fornire informazioni ai pazienti, alle associazioni e agli operatori sanitari, dare informazioni per il censimento della rete dei presidi di certificazione, diagnosi e cura, sviluppare protocolli diagnostici e terapeutici, fornire dati per la programmazione sanitaria. Gli utenti autorizzati ad inserire i casi di malattie rare nell’apposito registro sono i medici professionisti che fanno parte dei presidi della Rete Toscana Malattie Rare. Ciascun nuovo utente che spontaneamente fa richiesta di accesso al Registro viene identificato e segnalato ai direttori sanitari e ai coordinatori di riferimento. L’accesso al Registro avviene nel rispetto della normativa sulla privacy; i dati anagrafici sono separati dai dati sensibili.