La Nazione Solidale
Un “Progetto di vita” sempre più personalizzato e rispondente ai bisogni della persona disabile; un “budget di salute” per garantire la realizzazione di questo progetto; un “case manager” che sostenga la persona e la famiglia in tutto il percorso. Sono i punti salienti della delibera sul “Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita”, approvata dalla giunta regionale toscana. Il punto cardine introdotto è appunto il cosiddetto “Progetto di vita”: un documento che, a partire dal profilo della persona, dai suoi bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della sua autonomia e capacità di autodeterminazione, individua il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, istituzionali e non, che possano permettere di migliorare la qualità della vita, sviluppare tutte le potenzialità, partecipare alla vita sociale, avere, se possibile, una vita indipendente e vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. Questo strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero ciclo della vita delle persone. Presuppone un forte coordinamento e una piena integrazione tra tutti i soggetti coinvolti.
«Questa delibera – ha detto l’assessore regionale alla Salute, Stefania Saccardi - è frutto di un grande lavoro di confronto e condivisione con tutti gli enti territoriali competenti e con le associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Inoltre, tiene conto del documento conclusivo della Conferenza regionale sui diritti delle persone con disabilità, in particolare del report del gruppo di lavoro sul “Progetto di vita”, che mette in evidenza le criticità del sistema di presa in carico dei soggetti con disabilità e definisce una serie di proposte di lavoro. Di tutto questo abbiamo fatto tesoro per mettere a punto percorsi sempre più rispondenti alle esigenze di ciascuna persona disabile».
Per dare attuazione al “Progetto di vita” serve la definizione delle risorse economiche, strumentali, professionali e umane, sia pubbliche che private necessarie. Attraverso il budget di salute si individuano le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai Lea, e i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall’apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità, anche a bassa o bassissima incidenza.
A gestire le risorse e il piano assistenziale ci sarà una figura ben individuata (che il piano chiama “case manager”), referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. Il suo compito è facilitare il soggetto con disabilità e la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, favorire l’accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collaborare con il medico o il pediatra di famiglia e con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, farsi promotore della formazione/informazione della persona utile alla realizzazione del “Progetto di vita”, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico. Per il resto, il documento approvato individua tutti gli strumenti necessari (programmazione aziendale e zonale, rete dei servizi integrati, co-progettazione pubblico e privato, ecc.) necessari alla piena e concreta realizzazione del “Progetto di vita”. Dal 2015 la Regione ha avviato un tavolo di confronto con i rappresentanti delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari, e con i professionisti, per condividere un processo di revisione dell’intero percorso di presa in carico secondo una logica di sistema e sostenibilità e di fornire una cornice di regole e condizioni certe per il cittadino. Il risultato è la delibera da poco approvata.