La Nazione Solidale
Esiste un forum che riunisce le associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana. Ha come scopo le seguenti finalità: tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare; migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l’informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza; collaborare con enti e organizzazioni nazionali e internazionali di
pazienti; promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare; promuovere e sostenere la ricerca scientifica; promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici; sensibilizzare l’opinione pubblica; perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale, civile e culturale; raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette. Info: [email protected]