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"La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale". Questo il titolo della Giornata mondiale delle Malattie rare in Toscana che si celebra oggi con un evento nell’auditorium del nuovo ingresso dell’ospedale Careggi (NIC-3), in Largo Brambilla 3, a Firenze. Presenti all’iniziativa il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, l’assessore regionale al Diritto alla Salute, Simone Bezzini, e l’assessora alle Politiche sociali, edilizia residenziale pubblica e cooperazione internazionale, Serena Spinelli. Tanti i professionisti delle aziende sanitarie toscane che si alternano sul palco dei relatori, confrontandosi su più temi relativi all’approccio, alle terapie e alle attività in rete applicate a queste particolari patologie. A rappresentare l’Azienda ospedaliero-universitaria Senese ci sono la professoressa Elena Bargagli, di Malattie dell’Apparato respiratorio e responsabile del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare (CCMR) respiratorie e Trapianti pediatrici; e la professoressa Alessandra Renieri, direttrice della Genetica medica e responsabile CCMR Malformazioni congenite e disabilità intellettive. "Si tratta di una giornata molto importante: si parlerà non solo delle attività già avviate ma anche delle progettualità in procinto di partire grazie ai fondi PNRR, per la ricerca e la diagnostica nell’ambito delle malattie rare", dice Bargagli. "Sono 5 i progetti di ricerca che ci vedono impegnati - aggiunge Renieri–. Presenteremo anche il Centro nazionale di Terapia genica, in cui siamo coinvolti per le terapie geniche di ultima generazione quali gene editing. Il 6 aprile la commissione europea effettuerà un audit on site nella Genetica Medica dell’Aou Senese, unico centro italiano scelto per la rete di eccellenza ERN Ithaca".