Il sogno di Sandra, malata di Sla, è possibile: "In gita al mare"

Bientina, malata di Sla all’ultimo stadio: la gara di solidarietà vince ogni ostacolo

Claudio Rigolo e Stefania Mazzucchi

Claudio Rigolo e Stefania Mazzucchi

Bientina (Pisa), 17 agosto 2018 - Laddove il quotidiano diviene impossibile c’è ancora posto per i miracoli. Il prodigio dell’amicizia scrive una pagina di struggente sensibilità: il desiderio di una malata di Sla all’ultimo stadio si realizzerà grazie ad una gara solidale che spalanca il cuore. Sandra, 55 anni, lucchese (ma da tempo residente a Bientina) ha affidato il suo sogno al puntatore oculare con il quale ormai comunica col mondo: «Vorrei rivedere il mare. Per favore». Un giro in barca sulla nostra costa con il vento che scompiglia i capelli e il salmastro che rimane impresso sulla pelle. Sale quotidiano per chi è in salute. Aspirazione complessa per chi, al contrario, vive prigioniero della malattia.

E come un’onda che tutto porta con sé in soccorso di Sandra è giunto il «Team Deri Sla». L’associazione cascinese ha cercato aiuto, a sua volta, nella «Sport Insieme Livorno». Così, come una squadra, queste due realtà sono riuscite nel piccolo prodigio. Domani mattina la barca ‘Primo Pensiero’ salperà da Largo Tito Neri (davanti alla Fortezza Vecchia di Livorno) per un giro di due ore lungo il versante labronico. Poi l’imbarcazione virerà a Sud facendo rotta verso la Torre della Meloria, nella bellissima riserva marina dai colori turchesi e cristallini. Stefania Mazzucchi (presidente di Team Deri Sla) e Claudio Rigolo (presidente di Sil) sono le due anime di questo evento dal grande significato emotivo. Il Comune di Livorno, a sua volta, ha fatto da intermediario con la Capitaneria di Porto per l’organizzazione tecnica.

«Sandra – racconta Stefania Mazzucchi – era una ragazza piena di vita, solare e sempre disponibile. Ha sempre fatto la casalinga e si è dedicata pienamente alla sua famiglia: il marito  e il figlio». «La sua passione più importante era viaggiare – ricorda ancora Stefania –, soprattutto verso mete dove il mare facesse da cornice a tutta la vacanza». Ma a infrangere la vita è arrivata la malattia. «I primi sintomi sono iniziati nell’ottobre del 2015 – aggiunge ancora la presidentessa di Team Deri Sla – anche se la diagnosi è arrivata solo nel maggio 2016: sclerosi laterale amiotrofica, SLA». Da quel momento tutto il suo “mondo” e la sua vita di tutti i giorni sono crollati. «Ad oggi – prosegue Stefania – Sandra deve essere gestita 24 ore su 24. Il marito da solo, non riesce a portarla fuori, anche solo per fare una passeggiata in carrozzina. Sandra riesce a comunicare con il suo puntatore oculare, anche tramite WhatsApp».

E’ nato così allora il desiderio: un giro in barca. La stessa cosa che Stefania Mazzucchi organizzò nel 2013 per suo marito Daniele Deri (da cui il nome dell’associazione), poco prima del suo decesso, anche lui affetto da SLA. Coincidenze che danno sostanza all’attività dell’associazione che Stefania ha voluto fortemente e fondato nel 2014 proprio dopo la perdita del marito.

Quella di domani non sarà un’uscita qualunque, anche per la complessità dell’operazione. A bordo della barca vi sarà uno staff medico guidato da Paolo Malacarne (primario della Rianimazione all’ospedale Cisanello di Pisa), anche lui membro di Team Deri. «Facciamo un appello – conclude Stefania - a tutti coloro che possono aiutarci a sostenere le spese di questa iniziativa che sono molte». Per sostenere l’associazione basta cliccare sul sito internet ufficiale. Anche il pilota della barca sarà speciale: al timone della ‘Primo Pensiero’ vi sarà Claudio Rigolo, un livornese diversamente abile che dedica la vita agli altri.