Sanità, in Toscana dal 2020 lo screening neonatale contro la Leucodistrofia Metacromatica

Firenze, 30 dicembre 2019 - La Leucodistrofia Metacromatica da oggi si combatte in Toscana. Obiettivo raggiunto per la campagna di crowdfunding promossa dall'associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Sono stati infatti raccolti i 150mila euro previsti per finanziare, a partire dalla prossima primavera, il primo progetto al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, malattia rara che due anni fa portò via la piccola Sofia all'affetto dei suoi genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti. "Esattamente due anni fa - sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Onlus -, salutavamo per sempre nostra figlia Sofia, di appena otto anni e mezzo, stroncata da questa terribile patologia genetica rara che ogni anno, in Italia, colpisce 12 bambini. Oggi abbiamo mantenuto la parola data in occasione del funerale di nostra figlia, quando Caterina ed io ribadimmo dinanzi alle Porte Sante che la nascita in cielo di Sofia non avrebbe significato una resa da parte nostra ma anzi, se possibile ci saremmo impegnati ancora di più per le famiglie con bambini rari non invisibili". E l'impegno oggi ha portato un meraviglioso frutto.

La campagna "Gocce di speranza", patrocinata dal Consiglio Regionale della Toscana, persegue un obiettivo di respiro regionale: il progetto pilota infatti interesserà tutti i bambini nati (si stima intorno a 75mila) in Toscana per tre anni (dal 2020 al 2023), in tutti i punti nascita della regione. A tutti i neonati sarà possibile effettuare appunto uno screening dal prelievo ematico che consentirà ai medici di evidenziare i marker che permettono di capire la presenza della malattia. Una volta che il primo neonato affetto da questa malattia, che si presenza in un caso ogni 70-80 mila neonati, sarà localizzato, si potrà procedere con la terapia genica che in Italia è portata avanti presso l'Ospedale San Raffaele di Milano. "E’ stato un anno complesso e molto intenso - racconta De Barros -. Iniziare da zero un progetto di crowdfunding così ambizioso non è stato facile, se si considera poi che la campagna è rimasta per un anno sotto traccia, rispetto ai canali istituzionali del Meyer e dell’assessorato. Ci siamo dovuti rimboccare le maniche ed imparare il mestiere del fundraiser senza consulenze e aiuti esterni, scoraggiati dalle cifre richieste dai professionisti del settore. Ma strada facendo siamo riusciti ad acquisire alcune competenze sul campo”.

La tappa finale. Il 19 dicembre scorso si è svolta la prima riunione presso l’Assessorato, fortemente voluta dal presidente di Voa Voa perché entro la fine dell’anno fosse data concretezza al progetto. Alla riunione sono stati affrontati i punti principali e preliminari per rendere il progetto operativo entro il 2020 alla presenza, in rappresentanza del Meyer, di Francesca Bellini, direttore sanitario, Giancarlo La Marca, direttore del centro di screening regionale, Paola Barbacci, responsabile del Nucleo Operativo della direzione sanitaria, e in rappresentanza per l’Assessorato, Maria Teresa Mechi, responsabile del settore Qualità dei Servizi e Reti Cliniche, Cecilia Berni, funzionario di programmazione per la rete regionale delle malattie rare e della rete dei punti nascita e della pediatria specialistica. "In questi mesi di raccolta fondi - spiega Laura Cini, in rappresentanza dei volontari di Voa Voa - siamo riusciti a dare un importante contributo alla Causa attraverso la presenza di Voa Voa in alcuni tra gli eventi più importanti delle Toscana e dell’area metropolitana fiorentina, come la Festa della Birra e la Fiera di Scandicci. La cosa più bella della campagna Gocce di Speranza è che si tratta di un’iniziativa nata dal basso. I nostri benefattori sono soprattutto gente comune, genitori e persone come noi, che si sono fermati ad ascoltarci e hanno voluto contribuire alla Causa con una o più “gocce” ossia i 6 € che equivalgono al costo di un test di screening, stimato dal laboratorio del Meyer".

"Al raggiungimento della cifra obiettivo per il 2019, abbiamo potuto contare anche su donazioni più consistenti - sottolinea De Barros - quelle che noi chiamiamo speciali e che abbiamo suddiviso per categorie a partire da 900€ (150 gocce) fino a oltre i 7206€ (1201 gocce), in pioggia, fiume, mare e oceano di speranza. Tra i contributi più importanti vi sono stati gli eventi dedicati come la seconda edizione di “Un mondo di Solidarietà”, organizzato dai volontari del gruppo Banda Albereta, il risultato della “Campi BeerFest” 2019 (in collaborazione con i volontari di Villaggi Arcobaleno), la prima edizione del Floral Art Christmas Event, i vari appuntamenti della Campagna di Natale Voa Voa, oltre al sostegno di Major Donors provenienti dall’imprenditoria privata quali Bimitex, Beyfin, Vivaio Guido Degl’Innocenti, Tabru, Anteprima Srl, Ristorante La Loggia, da associazioni ed enti filantropici come l’associazione culturale Tela di Penelope, L’isola di Benedetta che non c’è, La Stanza Accanto, la Fondazione CR Firenze con il bando “Social Crowdfunders” e l’insieme delle singole donazioni dei clubs istituzionali Lions e Rotary del territorio".

"Il contributo economicamente più importante - aggiunge Caterina Ceccuti, Vice Presidente di Voa Voa! Onlus - arriva dai proventi del 5X1000 devoluti, come deliberato dal consiglio direttivo, a Gocce di Speranza. Grazie ai 707 dichiaranti che nell’anno d’imposta 2017 hanno opzionato Voa Voa! Onlus, abbiamo potuto portare ben 18.311,20 € a Voa Voa! Onlus. Questa cifra stornata sul conto di Gocce di Speranza entro la fine del 2019, ci consentirà di superare i 150.000 €. Speriamo che per il 2020 i proventi del 5x1000 consentiranno a Gocce di Speranza di fare un passo in avanti ancora più importante". "Ringraziamo infine - conclude Guido De Barros - tutti coloro che ci sostengono non soltanto economicamente ma donando servizi, competenze e professionalità che in occasione di eventi pubblici, privati ed istituzionali ci hanno consentito di diffondere la nostra causa ad un pubblico sempre più ampio".