Annalisa Scopinaro presidente Uniamo
Firenze, 28 ottobre 2021 - Sono 10 i progetti vincitori della prima edizione del premio 'Rare Diseases Award', assegnato nel corso del Forum Sistema Salute che si svolge fino a domani, 29 ottobre, alla stazione Lepolda. Il premio è un progetto promosso da Koncept e da Uniamo – Federazione italiana malattie rare per supportare e valorizzare progetti e iniziative innovative a favore delle persone con malattia rara. Tre le categorie in gara: co-creazione, comunicazione e servizi. Oltre 40 le realtà che hanno partecipato.
I premiati Il premio co-creazione è stato assegnato alla Asl Roma 1 per il progetto 'Dalle tecnologie assistive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione progettate da e per il funzionamento personale di chi è raro', realizzato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella categoria co-Creazione è stata assegnata a Csl Behring per il progetto di telemedicina “RemoTe”, realizzato nell'ambito delle malattie emorragiche, in collaborazione con Altems, l'Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari, insieme all'azienda ospedaliera di Careggi, alla Federico II, Fedemi, Arce, Ate.
Nella categoria comunicazione, il premio è stato assegnato ex aequo alla serie animata 'Un Amico Raro' dell’associazione Aiaf onlus e alla newsletter 'RaraMente' realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e da Uniamo. Due le menzioni speciali nella categoria comunicazione: la prima per il progetto “Pku&Noi”, presentato da Atstrat insieme alle associazioni AMMeC e Cometa Asmme; la seconda per il progetto 'Giornata delle malattie neuromuscolari' promossa dall'Associazione italiana miologia, Aim, e da Asnp, Associazione per lo studio del sistema nervoso periferico.
Nella categoria servizi sono risultati vincitori i ragazzi dell’associazione Aidel22, con il progetto 'Laboratorio RadioWeb' . Tre le menzioni speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto 'Programmi di supporto ai pazienti: ieri, oggi, domani'; ad Antonio Brienza titolare della Royal Service per il progetto 'Cromo and Music Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended' e ad Apw Italia onlus per il progetto 'La sessualità e l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo'.
"Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli, presidente della giuria del premio e consigliere emerito di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.
“Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un momento significativo per tutta la comunità”, commenta la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, ricordando che “la prossima settimana ci sarà l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”.
“Da quando è nato il Forum Sistema Salute – spiegano gli organizzatori di Koncept, Monica Milani e Pino Orzati - abbiamo dato spazio al tema delle malattie rare, affinché si possa dare sempre più voce ai pazienti, che ne hanno poca. Le malattie rare rappresentano nelle loro specificità piccoli numeri, ma nel complesso con grandi problemi da affrontare e da dover superare. La ricerca scientifica deve fare un ulteriore sforzo e noi, con la nostra iniziativa, cerchiamo di fornire il nostro contributo”.