E' morta Sofia, un simbolo della lotta alle malattie rare, "Ciao piccola principessa"

Firenze, 31 dicembre 2017 - E' morta Sofia, 7 anni, la bambina fiorentina affetta da una rara malattia e diventata un simbolo per tutti i genitori che lottano insieme ai loro figli contro le malattie rare. Sofia aveva una gravissima malattia genetica, la leucodistrofia metacromatica, che si era manifestata a un anno e mezzo di eta' e l'aveva progressivamente ridotta all'immobilita' e alla cecità. A dare notizia della morte della piccola sono stati su Facebook i genitori di Sofia, Caterina Ceccuti (figlia del professor Cosimo Ceccuti, presidente della Fondazione Spadolini-Nuova antologia e storico docente dell'Università di Firenze) e Guido De Barros. Sofia è stata al centro delle cronache anche perché fu curata con il metodo Stamina di Davide Vannoni.

La piccola era una dei bambini sottoposti alle infusioni agli Spedali Civili di Brescia, e i genitori si erano fatti alfieri in prima persona delle battaglie giudiziarie per consentire le infusioni. Una storia, quella di Stamina, a cui la parola fine l'hanno messa prima gli scienziati che, in due diverse commissioni ministeriali, avevano decretato che il metodo non aveva alcun fondamento scientifico, poi il tribunale di Torino, dove lo stesso Vannoni, accusato di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, somministrazione di farmaci guasti ed esercizio abusivo della professione medica, aveva finito per patteggiare nel 2015 una condanna a un anno e dieci mesi.

Dopo l'anuncio della morte della piccola su Facebook la famiglia è stata raggiunta da migliaia di messaggi di cordoglio e vicinanza da tutta Italia. L'ospedale pediatrico Meyer in una nota esprime "vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore. E - si legge nella nota dell'ospedale - si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare".

"Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore", ha scritto la mamma su Facebook. E per lei arrivano le parole dell'arcivescovo di Firenze, il cardinal Betori.

C'è «fede nelle parole con cui i genitori di Sofia - dice Betori nella omelia del Te Deum - ci hanno annunciato oggi la morte della loro bimba, il cui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli, contro cui non è bastato l'impegno intelligente e generoso dei nostri bravi medici. Un mistero, quello del dolore degli innocenti, che ci richiama alla nostra fragilità di creature e però avvicina a noi la sofferenza innocente di Gesù». E Sofia è stata un simbolo per molti bambini malati. Molte le personalità che le avevano dedicato un pensiero. Tra questi, nel 2013, Eros Ramazzotti, che gridò "Forza Sofia" durante un concerto a Firenze. 

Alla famiglia di Sofia le condoglianze della redazione de La Nazione