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23 mag 2022

Firenze, San Miniato al Monte si colora di viola per l'Huntington

Per il mese della consapevolezza sulla malattia, il Comune e l'abbazia hanno deciso di illuminare la facciata il 26 e 27 maggio

23 mag 2022
San Miniato
San Miniato
San Miniato
San Miniato

Firenze, 23 maggio 2022 - L'abbazia romanica di San Miniato al Monte di Firenze si colorerà di viola per il mese internazionale della consapevolezza sulla Malattia di Huntington. L'abbazia, uno dei luoghi più amati dai visitatori di tutto il mondo, partecipa insieme al comune di Firenze al mese della sensibilizzazione.

Giovedì 26 maggio alle 21.30 San Miniato verrà illuminata con dei faretti color viola magenta, il colore della fondazione LIRH e rimarrà illuminata anche per la sera successiva per testimoniare vicinanza a chi affronta e a chi combatte la malattia di Huntington, grave malattia rara neurodegenerativa, genetica, ereditaria, che conta in Italia circa 6.500 malati e circa 35.000 individui a rischio di ereditarla.

"Grati al Comune di Firenze e a Silfi Spa Illuminazione pubblica di Firenze, siamo felici di offrire alla cittadinanza uno sguardo diverso e davvero eccezionale sulla nostra millenaria Basilica. Neppure al tifoso più appassionato della Fiorentina era mai venuto in mente di colorare di viola la facciata romanica di San Miniato al Monte. A noi è venuto in mente perché il viola è il colore che simboleggia l'impegno, la professionalità e la ricerca per sconfiggere la malattia di Huntington e la cura, la passione e la speranza con cui siamo vicini a chi è toccato da questa malattia rara". Sono le parole di Padre Bernardo Maria Gianni, Abate di San Miniato al Monte, che - informa Fondazione LIRH - sarà presente insieme, tra gli altri, alla vicesindaca di Firenze, Alessia Bettini, a Ferdinando Squitieri, noto ricercatore, direttore scientifico della Fondazione LIRH e a pazienti e familiari.

Da molti anni, e per una convenzione accettata dalla comunità internazionale, maggio è il mese dedicato alla Malattia di Huntington. "A differenza di altre malattie, l'Huntington richiede un mese intero, non una sola giornata internazionale, a riprova che il vuoto informativo da colmare è ancora grande. È nostro dovere condividere la conoscenza prima di tutto con chi, direttamente colpito, non ha accesso alle informazioni necessarie, ma anche con gli organi di informazione, con la classe medica, con le Istituzioni e con tutta la società civile, perché ciascuno faccia la sua parte nel garantire rispetto e 'cura' ". È il messaggio della Fondazione LIRH, attraverso le parole della sua presidente, Barbara D'Alessio.  "Accendendo una luce viola su un monumento simbolo del nostro Paese, vogliamo ricordare a tutti che l'Italia è in prima linea sul fronte delle sperimentazioni terapeutiche, ma anche che la lotta alla malattia e la lotta allo stigma devono procedere di pari passo", afferma Ferdinando Squitieri, Co-Fondatore e direttore scientifico della Fondazione LIRH, responsabile unità ricerca Huntington e malattie Rare dell'ospedale Casa Sollievo della Sofferenza.

Che cosè la malattia di Huntigton?

La Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa colpisce la coordinazione muscolare e porta al declino cognitivo e a problemi di natura psichiatrica. Purtroppo per questa malattia non c'è cura. Solitamente esordisce tra i 30 e i 50 anni di età, esistono anche rare forme giovanili, il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia.

La malattia è causata dalla mutazione di un gene scoperto nel 1993 che si chiama huntingtina e questo comporta che ogni figlio di una persona affetta dalla Malattia ha il 50% di ereditare la condizione del genitore. Non ci sono differenze di genere, maschi e femmine hanno la stessa probabilità di ereditare il gene. Oggi è possibile individuare la Malattia tramite un test genetico, il test è predittivo, viene effettuato nei laboratori specializzati. Attualmente non ci sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia, le sostanze prescritte dai medici possono solo attenuare i sintomi. 

I sintomi della malattia possono variare tra gli individui e anche tra i membri colpiti della stessa famiglia, ma di solito la loro progressione può essere predetta. I primi sintomi sono spesso sottili problemi di umore o cognitivi a cui segue una generale mancanza di coordinazione e un'andatura instabile. Con l'avanzare della malattia i movimenti non coordinati del corpo diventano sempre più evidenti e sono accompagnati da un calo delle capacità mentali e problemi comportamentali e psichiatrici.

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