Gocce di speranza, campagna di crowfunding promossa da Voa Voa
Gocce di speranza, campagna di crowfunding promossa da Voa Voa

Firenze, 29 novembre 2018 - La leucodistrofia metacromatica, la terribile malattia che ha provocato la morte della piccola Sofia De Barros quasi un anno fa, potrebbe avere le ore contate. Merito del progetto ‘Gocce di speranza’ lanciato da Voa Voa onlus, associazione creata da Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della piccina che, nata sana, si è poi ritrovata cieca e paralizzata a causa della malattia, che se non diagnosticata per tempo non dà scampo.

La campagna di crowdfunding verrà lanciata ufficialmente il 17 dicembre in occasione del concerto 'A Natale dona speranza’ organizzato dall'associazione 'La tela di Penelope’ all'auditorium del Duomo. Obiettivo della campagna è raccogliere 450mila euro per finanziare il progetto del laboratorio di screening neonatale dell'ospedale Meyer che, nei prossimi tre anni, punta a garantire a 75mila neonati toscani una diagnosi precoce della Ldm. Guido de Barros ha detto di sperare che «si riesca a diagnosticare la malattia a più bambini possibile, che potranno così essere curati con la terapia genica, che è la più avanzata a disposizione”.

A quel punto, i piccini potranno tornare a casa “con una speranza e non con una condanna”. Il progetto dovrebbe partire già nei primi mesi del 2019 e, aggiunge Giancarlo La Marca, responsabile del laboratorio del Meyer, «è un elemento di eccellenza perché in nessuna nazione al mondo oggi è effettuato questo tipo di attività, che ha una valenza sanitaria molto importante, perché il riconoscimento precoce è il miglior modo per trattare la patologia che ancora oggi ha effetti clinici devastanti».

Per Gianpaolo Donzelli, presidente della fondazione Meyer è «un'iniziativa pragmatica che vede un'associazione crescere nel ricordo e nell'esperienza dolorosa e trasformarla in energia creativa per dare spinta alla ricerca».
Alla presentazione del progetto, tra gli altri, anche Simone Giometti, segretario generale della Fondazione Romualdo del Bianco, che collabora all’evento del 17 dicembre. Per contribuire alla campagna: www.goccedisperanza.it