Lapo, il piccolo Mattia e il babbo Massimo
Firenze, 25 marzo 2022- I protagonisti di questa commovente storia di solidarietà sono il piccolo Mattia, un bimbo affetto da una sindrome neurologica multisistemica progressiva, e Lapo Lemmi, tassista fiorentino del radiotaxi 4242. Mattia deve spostarsi da Fiesole a Genova per effettuare un ricovero di una settimana nell'ospedale Gaslini, ma babbo Massimo non ha la macchina e non potrebbe comunque guidare per colpa di una patologia agli occhi.
Fortunatamente la famiglia è iscritta all'Associazione Voa Voa Amici di Sofia aps, che prontamente raccoglie l'SOS di Massimo e grazie ai suoi canali riesce ad arrivare a Lapo, tassista dal cuore d'oro, che decide di accompagnare Mattia e il suo babbo fino a Genova e di andare anche a riprenderli una settimana dopo, al momento delle dimissioni dall'ospedale. Una storia di solidarietà che ha suscitato grandi emozioni tra i suoi protagonisti. Una storia che andava assolutamente condivisa, fatta conoscere, anche al di fuori della cerchia dei soci Voa Voa.
E proprio per raccontare storie come questa nasce il progetto #RariNonInvisibili, promosso dall'Associazione stessa con lo scopo di raccontare storie di vita delle famiglie con malati gravissimi, attraverso la realizzazione di docu - filmati visionabili sui suoi canali social e YouTube. Prima protagonista della serie, sarà appunto la famiglia del piccolo Mattia, che a partire da sabato 26 marzo alle 14,30 sarà online per raccontare come ha affrontato il suo viaggio della speranza verso una struttura ospedaliera attrezzata per la gestione delle disabilità del piccolo.
“Vogliamo cominciare questo percorso che ci auguriamo possa fare luce sulla realtà delle famiglie rare, raccontandovi una breve storia di solidarietà, amore e resilienza -commenta Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Amici di Sofia Aps-: un episodio a lieto fine nella vita di un piccolo guerriero. Mattia è un bambino speciale, con bisogni ed esigenze speciali causati da una sindrome neurologica multisistemica progressiva. Il babbo Massimo, socio di Voa Voa, da tempo lamenta la scarsa attenzione rivolta a Mattia da parte del reparto di Neurologia dell'ospedale che lo segue.
Frustrati e stanchi di lottare senza risultati, i genitori di Mattia decidono di rinunciare alla "comfort zone" dell'ospedale "sotto casa" e di cercare, senza alcuna garanzia di riuscita, un follow-up neurologico più puntuale e presente. Comincia così la storia di uno tra i tanti "viaggi della speranza" che spesso le famiglie sono costrette a intraprendere per cercare altrove specialisti e strutture all'altezza o, come in questo caso, più presenti e umani”. “Un'emozione indescrivibile per me poter aiutare chi è in difficoltà – è il commento di Lapo Lemmi, che si è offerto di accompagnare con il proprio taxi Mattia e babbo Massimo fino all'ospedale di Genova gratuitamente-. Essere il loro autista mi ha fatto sentire una persona migliore. Così come conoscere le difficoltà delle famiglie speciali e poter fattivamente dare loro una mano mi ha fatto sentire bene, in pace e conciliato con tutto il mondo, come se avessi prestato un po' di felicità e di sicurezza a persone speciali che in quel momento avevano bisogno. Ecco, è questo il sentimento che ho provato a portare Mattia e Massimo in macchina con me”. Una prima, preziosa storia con cui Voa Voa Amici di Sofia aps inaugura il progetto #RariNonInvisibili. Obiettivo dare voce e volto a storie di amore, coraggio e resilienza.
“Consapevoli che la nostra iniziativa rappresenti una piccola fiammella nella notte - conclude il presidente De Barros - , ci piace pensare che tante fiammelle descrivano un percorso verso la luce di una realtà nascosta. Vogliamo raccontare storie di disagi ma anche di soluzioni, di disservizi ma anche di risposte virtuose, di paura e speranza che scandiscono la quotidianità di tante famiglie, persone e pazienti #RARINONINVISIBILI”. L'associazione, nata dalla drammatica esperienza familiare dei coniugi De Barros con la piccolo Sofia affetta da una malattia genetica neuro metabolica, ha tre abiti di intervento: assistenza economica, legale e psicologica alle famiglie con minori affetti da patologie rare neurometaboliche multisistemiche; finanziamento alla ricerca scientifica; attività di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare rivolta al pubblico ed alle Istituzioni. Fra i traguardi raggiunti da Voa Voa aps dalla sua fondazione nel 2013 ad oggi ci sono la donazione di oltre 120.000 euro rimborsati alle famiglie socie con figli minorenni neuro degenerativi, che hanno sostenuto e dimostrato spese assistenziali volte al miglioramento della qualità della vita dei loro bambini; 150.000 euro consegnati all'ospedale Meyer come prima tranche dei 450.000 necessari per avviare il primo progetto in Italia di screening neonatale della MLD (Campagna di crowdfunding “Gocce di speranza”) e 50.000 euro donati al laboratorio di Screening Neonatale del Meyer e vincolati all'acquisto di attrezzatura e materiali necessari allo svolgimento dell'attività di diagnosi precoce delle malattie rare pediatriche.