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Firenze, 15 settembre 2019 - Quando in una famiglia nasce un bambino con una MAR (malformazione ano rettale) al dolore per la consapevolezza che tutta la vita si dovrà avere a che fare con una malattia rara, si innesca un comprensibile, ma ingiusto senso di vergogna e di pudore, difficile da sconfiggere. Sono 110 solo in Italia i bambini che nascono con una MAR, malformazione che coinvolge perlopiù l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale. L’AIMAR è l’associazione di pazienti che una mamma, Dalia Aminoff, ha fondato con un piccolo gruppo di amici nel 1994 quando il suo unico figlio è nato e si scoperto avesse questo tipo di problema.
Da allora ha lavorato così alacremente che grazie a lei oggi sono 850 i membri di AIMAR solo in Italia e 6 sono le associazioni che ha aiutato a nascere in Europa e che si occupano di MAR. Ma i problemi non sono solo dei pazienti, tutta la famiglia rimane sconvolta e spesso trascura gli altri figli, che con un termine inglese, vengono definiti rare sibling, cioè i fratelli e le sorelle di chi ha una malattia rara. A Firenze, nella due giorni intensa che si è tenuta all’Istituto dei Salesiani, ne ha parlato Laura Gentile, che si è occupa di questo per OMAR, l’Osservatorio che si occupa di malattie rare.
Nel convegno c’era anche Paolo Gelli, lo psicologo che da sempre cura i bambini e le famiglie di AIMAR. E’ stato poi il professor Wout Feitz, professore di urologia pediatrica dell’ospedale di Nujmegen in Olanda e coordinatore di Eurogen, la Rete di Riferimento Europea che si occupa anche di MAR, a sviluppare il tema dell’urologia e le MAR. Il professor Cristiano Violani dell’Università La Sapienza di Roma ha parlato dell’importanza del buon sonno ci ha colpiti il fatto che l’esposizione al tablet tende a spostare in avanti il periodo di sonno
Dalia Aminoff ha comunicato che AIMAR sta lavorando ad una tessera sanitaria europea per i pazienti che consentirà loro di fare immediatamente individuare i dati e le informazioni su patologia e medici in ogni Paese Europeo.Caterina Grano dell’Università La Sapienza ha rilevato come ancora troppo poco si parli di sessualità sia in famiglia sia a livello medici. Paola Midrio, direttore della clinica pediatrica dell’ospedale di Treviso, ha però auspicato che accanto alla figura dellopsicologo, gli ospedali si dotino di quella del sessuologo. Ha chiuso gli interventi Anna Tagliabue, dell’Università di Pavia che ha fatto una relazione sulla nutrizione adeguata. Info www.aimar.eu