Firenze,  19 marzo 2013 -  PER SOFIA e per i suoi sono stati lunghi giorni di attesa. Attesa delle due-tre settimane di vuoto che separano l’infusione a base di staminali con Protocollo Stamina — fatta il 14 marzo agli Spedali Civili di Brescia — dagli eventuali effetti benefici. Attesa della decisione definitiva da parte del Ministro Balduzzi su quello che sarà il destino delle cure compassionevoli in Italia. Attesa anche su un’altra questione, tenuta fino ad oggi al riparo dai media per rispetto agli organi di competenza giuridica che si sono trovati improvvisamente coinvolti nella vicenda, dopo che il nostro avvocato, Giuseppe Conte, ha deciso di depositare un nuovo articolo ex 700 al Tribunale di Livorno.
Ma andiamo per gradi. Le indiscrezioni ipotizzate sul decreto legge che il Ministero emetterà a giorni, ci hanno fatto tremare i polsi: «misure ancora più severe per la regolamentazione della somministrazione di cure compassionevoli a base di staminali». Scartoffie che si moltiplicano, tempi che si allungano. Il professor Conte sa che Sofia di tempo non ne ha più, perciò decide di agire in fretta per evitare nuove catastrofiche interruzioni della terapia. Anche perché intanto, la scorsa domenica, il presidente di Stamina Davide Vannoni, ai microfoni de «Le Iene» commentava angosciato «Sofia non è una fisarmonica. Se gli Spedali di Brescia non saranno messi nelle condizioni di completare il cronoprogramma studiato per rendere efficace la sua cura compassionevole, la bambina rischia non solo di perdere alcuni dei giovamenti ottenuti, ma anche di risentire di un gravissimo stress fisico e psicologico».

 

La prossima infusione a Sofia è prevista a fine aprile. Ma le cellule del donatore utilizzate per i primi due interventi non ci sono più: bisogna estrarle da uno dei genitori e lasciar loro 30 giorni perché si dividano e siano pronte per l’infusione. Visto che Guido, Sofia ed io viviamo in provincia di Livorno dal 2011 e che da mesi abbiamo spostato lì la nostra residenza, lunedì mattina Guido e l’avvocato partono in fretta e furia con un plico di documenti medici capaci di dimostrare al giudice livornese la gravità della patologia e delle condizioni di Sofia, ma anche la bontà della cura compassionevole con Protocollo Stamina certificata da specialisti dell’ospedale pediatrico fiorentino a un mese dalla prima infusione del 10 dicembre scorso.
 

Ebbene, ieri mattina il giudice Francesca Sbrana avvalla tutte le richieste del professor Conte e con un provvedimento d’urgenza salva la vita a Sofia ordinando il carotaggio tempestivo delle cellule mesenchimali da parte di uno dei genitori agli Spedali Civili di Brescia, dove la bambina potrà completare il trattamento a base di staminali con Protocollo Stamina. Martedì 2 aprile è fissata l’udienza per il confronto delle parti cui seguirà la sentenza definitiva. Intanto tiriamo un sospiro profondo di sollievo. Il primo dopo mesi. E ci prepariamo alla lotta per il diritto alla salute. Di Sofia, ma anche degli altri bambini malati che sono diventati figli nostri.


Caterina Ceccuti

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