Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus
Prevenzione della malattia, affiancamento dei pazienti, sensibilizzazione alla donazione: da 45 anni l’Aned è accanto ai malati nefropatici. «L’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus – spiega Carlo Garavaldi, segretario regionale per la Toscana di Aned onlus - è nata nel 1972 su iniziativa di Franca Pellini, assistente sociale del Comune di Milano che nel 1971 conobbe al San Raffaele, Mariolina, una bambina affetta da grave insufficienza renale terminale: stando al suo fianco capì quello che sarebbe stato il futuro della malattia e decise così di dare vita all’Aned. Fino alla sua morte – prosegue Garavaldi – avvenuta nel 2007, Franca è stata presidente e anima dell’associazione. Proprio lo scorso 11 giugno l’abbiamo ricordata al Palazzo Marino, a Milano, nel decimo anniversario della sua scomparsa. Grazie alla sua iniziativa, molti malati hanno potuto continuare a vivere decorosamente: dal 1972 l’associazione è cresciuta, e oggi è presente in tutta Italia con comitati regionali e svolge la propria attività sull’intero territorio nazionale»
La mission è affiancare e assistere i pazienti dializzati, nefropatici, trapiantati e le loro famiglie, attraverso tutele sociali, legali e sanitarie per non farli sentire soli in un percorso che comporta un cambiamento della vita a tutti i livelli. «Si tratta di una malattia cronica che non lascia mai il malato – spiega Garavaldi –. Ci sono diverse terapie, dalla dialisi al trapianto che consente di arrivare più vicino possibile alla normalità; ma anche il trapianto dura un certo numero di anni: la media è di 8-10 con picchi di 30-35». Il trapianto è fondamentale per l’aspettativa di vita di un malato nefropatico, per questo un altro degli impegni di Aned sta nel sensibilizzare la popolazione alla donazione degli organi. Così, oltre agli incontri e alle giornate, Aned collabora con le altre associazioni dell’Organizzazione Toscana Trapianti dando vita a diverse iniziative, come quella di quest’anno per “Toscana capitale della donazione” che ha visto le associazioni del tavolo in giro per la regione a promuovere il messaggio dell’importanza di questo gesto.
Un altro campo di applicazione è lo sviluppo della scienza medica: «attraverso convegni e congressi cerchiamo di tenere alta l’attenzione sul tema e cercare terapie migliori». E poi c’è il tema della prevenzione, con cui si può fare molto: «da quando la malattia dà i primi segni – spiega Garavaldi –si può frenarne il decorso cambiando il proprio stile di vita, adottando, ad esempio, un’alimentazione aproteica. In Italia sono 52mila i dializzati (3.400 in Toscana) e molti i trapiantati. Poi ci sono 4/5 milioni di persone ai primi stadi della malattia, che lavora in maniera silente e spesso è coadiuvata da altre patologie che ne accelerano il decorso (diabete, obesità). Per questo è importante conoscere e prevenire. Inoltre facciamo da interfaccia con il sistema di governo della salute pubblica sia a livello regionale che nelle varie Usl, dove cerchiamo di tenere alto il tema del diritto alla salute, garantito per legge ma sempre più spesso vittima dei tagli lineari che incidono molto sulle qualità delle cure e della vita. Ogni anno – conclude Garavaldi - con il patrocinio del Ministero della Salute e del Coni, organizziamo i Campionati Nazionali di atletica leggera dei trapiantati, anche per dimostrare a che livelli di qualità della vita si riesce a tornare dopo il trapianto».