Sarzana, 28 novembre 2013 - HA VOLUTO vedere il suo quinto albero di Natale finito, con tutti gli addobbi e le luci a illuminare la casa, ascoltando i genitori e la sorellina cantare le melodie della festa. Poi ha chiuso gli occhi, per sempre. Non era ancora l’alba ieri quando l’allarme dell’apparecchiatura che ne controllava il respiro ha trascinato in un inferno di dolore la famiglia di Lorenzo Costantini. La telefonata angosciata al 118, l’arrivo della guardia medica, il disperato tentativo di rianimarlo. Tutto inutile.

Ieri non hanno potuto reggere i «teloni di sicurezza», come li chiamava la mamma, stesi con infinito amore per riparare ogni sua caduta. La vita di Lorenzo Costantini si è fermata dopo cinque anni segnati da una malattia terribile: la Sma di tipo 1, un’atrofia muscolare spinale che toglie progressivamente la possibilità di movimento alla muscolatura volontaria. Lorenzo non poteva più respirare, parlare, deglutire, tossire, non poteva vivere se non con l’aiuto di macchinari particolari. Riusciva ormai a muovere solo un ginocchio di pochi millimetri, ma la sua mente era lucidissima, la sua voglia e la sua capacità di conoscere, imparare, comunicare immensa.

«Era un bambino eccezionale e sono felice di averlo conosciuto» riesce a dire la nonna Claudia prima che il pianto smorzi le parole. Il dolore ha messo in moto un pellegrinaggio infinito fino alla casa di Lorenzo per stringere in un abbraccio di affetto e vicinanza la mamma Cristina Ponzanelli, il papà Gabriele Costantini, entrambi avvocati, la sorellina Giulia, i nonni. E oggi, a mezzogiorno, non basterà la chiesa di Santa Caterina per contenere quanti vorranno portare a Lorenzo e alla sua famiglia il loro saluto e il loro abbraccio.

UNA VITA breve ma che ha lasciato un segno profondissimo quella di Lorenzo. La terribile sentenza sulla malattia che l’ha segnata era stata data ai genitori poche settimane dopo la sua nascita. Una malattia che non aveva tolto a Lorenzo la capacità sensoriale né la spiccata vivacità intellettuale, e per cinque anni ha vissuto alimentato dall’amore immenso della famiglia. Adorava le feste, i compleanni, frequentava il terzo anno della scuola materna Matazzoni che aveva fatto il possibile per essere a misura di Lorenzo e della sua famiglia.

Lorenzo che comunicava con il mondo muovendo con gli occhi un mouse speciale e facendo parlare per lui un computer, e così martedì aveva insistito perché l’albero di Natale fosse finito prima di sera. «Lorenzo ha un corpo immobile ma la sua mente viaggia a tutta velocità, cammina come un equilibrista sul filo della vita, come un grande acrobata fa volteggi che lasciano senza fiato e noi siamo qui, incantati, a guardare lo spettacolo, sperando ogni secondo che non cada da quella sottilissima fune, perché nonostante le centinaia di teloni di sicurezza posto sotto il rischio c’è sempre» aveva raccontato pochi giorni fa la mamma Cristina, in una lettera letta dal nonno Maurizio Ponzanelli agli spettatori del Cinema Italia. E a loro Cristina chiedeva di «aprire il sipario» per vedere il «bellissimo spettacolo della vita di Lorenzo». «Lasciandolo chiuso si vede solo la malattia, il dolore, la pena, e non si riesce ad andare oltre alla Sma e vedere il bambino».

Ed erano arrivati in molti ad ascoltare la Divina Commedia declamata da Fabiana Picci con l’obiettivo di raccogliere fondi proprio per aiutare Lorenzo e i bambini nelle sue condizioni. Quella fune sottile si è spezzata l’altra notte e non è bastato l’amore a impedirlo. Si è spezzata prima che fosse possibile esaudire il desiderio di Lorenzo di andare a scuola di danza in carrozzina, e proprio a un corso di danza gratuito per bambini e ragazzi disabili era destinata metà della cifra raccolta quella sera dall’associazione «Il Mondo del teatro». L’altra metà è destinata all’associazione Famiglie Sma, di cui i genitori di Lorenzo fanno parte, che è impegnata a finanziare in Italia un imminente progetto di ricerca, importato dagli Stati Uniti, con un farmaco candidato alla cura della terribile malattia. Gabriele Costantini, Cristina Ponzanelli e il loro Lorenzo avevano portato la loro testimonianza a «Mattino Cinque» con Federica Panicucci su Canale Cinque per far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sma, ed anche lanciare un appello perché l’Asl spezzina fornisse al bimbo l’apparecchio con cui poter comunicare, capace di leggere dentro di lui attraverso gli sguardi. Quegli occhi che hanno chiesto l’albero di Natale e poi si sono chiusi, sereni.

 

di Emanuela Rosi