Caterina, la bimba che di notte non può respirare da sola: la sua storia in un libro

Pontedera, 28 maggio 2015 - I sogni di Caterina sono tali e quali ai nostri. Anzi, forse più colorati come solo quelli che la mente di una bimba di cinque anni può dipingere. Caterina però soffre di una sindrome genetica rara. Per farla semplice – proprio come la racconterebbe un bambino – quando si addormenta non può respirare da sola perché i muscoli «automatici» – in questo caso i polmoni – non rispondono a dovere. Si chiama sindrome di Ondine e, ogni notte, un supporto meccanico aiuta la piccola in quel che di più naturale (e vitale) esista: respirare. «Perché devo dormire così?». E’ stata questa la domanda che Caterina ha rivolto una sera alla mamma, prima di spegnere la luce, indicando il macchinario per la ventilazione.

Così Anna Maria De Micco, ponsacchina acquisita ormai da sette anni, ha iniziato a raccontarle una storia. «E così è nata la nostra favola – spiega – che narra la vicenda di una bambina che ogni volta che va a dormire ha bisogno del dio del Vento per poter vivere. Ma la sua vita è comunque bellissima. Ricca e straordinaria». Una fiaba semplice ma affatto banale. Una storia che è la storia di Caterina e di tutti quei bambini colpiti da questa sindrome imbattibile. «E il finale – spiega ancora Anna Maria – non è il classico: ‘e vissero tutti felici è contenti’. Ma che si conclude comunque positivamente. Dove ognuno vive felice per quello che è». Nessuna bugia, neppure nel racconto fantastico. «Perché purtroppo – aggiunge Anna Maria – da questa sindrome non si può guarire. Attualmente non esiste una cura. E quindi la mia bambina, per tutta la sua vita, avrà sempre bisogno di un supporto per respirare quando si addormenta. Fortunatamente però questo genere di disturbo con l’età non peggiora. Anzi, in un certo senso migliora in quanto, da adulti, si dorme meno che da bambini. Insomma, la sua vita potrà essere piena e serena».

Ma la toccante favola di Caterina (il nome della bambina in realtà è un altro, ma per motivi di privacy abbiamo deciso di utilizzare quello della protagonista della storia) era così bella ed è piaciuta così tanto che è diventata addirittura un libro. «Pensavo che dovesse rimanere una cosa solo nostra – spiega ancora De Micco – e invece, mi sono ritrovata addirittura a pubblicarla e a presentarla al Salone internazionale del libro di Torino». Una anteprima alla quale seguirà – il prossimo 6 giugno alle ore 18.30 al Cinema Odeon – anche una presentanzione a Ponsacco. «Perché abbiamo un sogno – conclude Anna Maria – che si possa trovare una cura». Ed è per questo che i proventi derivanti dal libro ‘Caterina e il dio del vento’ (edito dalla casa ditrice Punti di vista) saranno devoluti alla ricerca per la sindrome di Ondine e alla Fondazione Meyer.

Saverio Bargagna