I ragazzi del bar Panorama
Pontedera, 29 agosto 2014 - UNA SERATA di cibo e musica per sostenere e finanziare le cure di un bambino colpito da una rarissima malattia degenerativa. Il bar di Panorama “Amici miei” e gli abitanti del quartiere Fuori del Ponte hanno deciso di organizzare un aperitivo con musica dal vivo per appoggiare la famiglia del piccolo Christian e devolvere il ricavato della serata alle spese per le sue cure. Christian ha 4 anni e da quando è nato deve combattere con una rarissima mutazione genetica chiamata Cdkl5, nome che deriva dal gene colpito. Si tratta di una patologia rara e degenerativa scoperta molto di recente e i cui sintomi sono molteplici e riguardano in particolare l’ambito neurologico e quello visivo. Non esistono ancora cure, ma solo trattamenti per alcuni specifici aspetti. «L’idea — spiega Maurizio, titolare del bar — è nata un giorno parlando con la zia di Christian. Lei ci ha portato un calendario in cui si spiega cos’è la malattia e da lì abbiamo iniziato a pensare a un modo per sensibilizzare la gente su quest’argomento e, allo stesso tempo, aiutare nel concreto il piccolo Christian».
SABATO 13 settembre dalle 19 in poi sarà allestito un buffet al prezzo fisso di 10 euro accompagnato dalla musica dal vivo di Gigi e Ina, anche loro organizzatori dell’iniziativa, per sostenere e incoraggiare la famiglia di Christian. Un modo per unire le forze e ritrovare lo spirito comunitario così prezioso per superare i momenti di difficoltà.«Abito in questo quartiere da più di vent’anni — continua Maurizio — e conosco bene la famiglia di Christian così come gli altri abitanti della zona, per questo ho accettato la sfida di organizzare una serata dedicata a lui. In passato abbiamo prestato la nostra location per altre attività benefiche ma è la prima volta che scendiamo in campo per sostenere qualcuno del nostro quartiere».