Stop al rimborso spese per curare la figlia affetta da patologia rara. La madre: "Servono più di 2mila euro all'anno"

La bimba, residente a Quarrata, è nata con un problema cronico della pelle di Michela Monti

Ricette mediche

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Pistoia, 26 marzo 2015 -  Una malattia rara diagnosticata alla nascita, l’ittiosi lamellare congenita. In pratica un problema cronico alla pelle che porta ad una continua desquamazione del derma. E così, per una famiglia di Quarrata, scatta la corsa ai migliori specialisti che confermano la diagnosi alla loro bambina che ora ha cinque anni. L’unica terapia possibile (ma non risolutiva) che consente alla piccola di evitare i pesanti disagi legati alla patologia è l’uso ripetuto, più volte al giorno, di creme idratanti particolari, da acquistare solo in farmacia. Servono tanti soldi, circa 2500 euro l’anno. Essendo una malattia rara, però, la famiglia usufruisce di un codice di esenzione che permette loro di avere un rimborso spese. Un rimborso che a differenza degli anni passati, da settembre, non è stato più concesso. Il motivo? Cambio della procedura. Nessuno dei medici competenti in materia intende certificare alla famiglia l’effetto terapeutico delle creme per una malattia cronica e incurabile. «Quando a settembre sono andata come ogni anno a compilare i fogli per ottenere il rimborso spese delle creme acquistate per mia figlia mi è stato riferito che sulla procedura qualcosa era cambiato – spiega la mamma Greta Lunardi –. Ho fatto decine di telefonate perchè nessuno sapeva come andava compilato il nuovo modello. Alla fine mi hanno inviato all’ambulatorio di Prato, centro di riferimento per le malattie rare.

L’appuntamento richiesto a settembre c’è stato soltanto lo scorso febbraio. Nonostante l’attesa anche lì nessuno è riuscito a svelare l’arcano. L’unica cosa che ho capito è che il mio medico curante non intende certificare nel nuovo modello che le creme idratanti producono miglioramenti sulla malattia e, a quanto ho capito, senza tale dicitura i soldi non mi spettano più. E’ assurdo – commenta adirata questa mamma – come si può chiedere di certificare il miglioramento di una patologia cronica e incurabile?». Il rimpallo di responsabilità tra medici e uffici competenti va avanti da mesi. Un «copione» che si ripete ad ogni richiesta della famiglia. Così i genitori della bambina, i primi di marzo, hanno deciso di scrivere una lettera alla Regione Toscana. Ad oggi, nessuno ha risposto. «Mi diano una spiegazione, qualcuno mi dica cosa devo fare – tuona la mamma esasperata –. Si tratta di tanti soldi nell’arco di un anno. Non chiedo una copertura totale delle spese ma davanti a patologie rare e croniche come quella di mia figlia un aiuto ci deve spettare».