Pistoia 26 luglio 2013 - Una fame insaziabile, che divora tutto, fino a distruggere la persona stessa e a portarla alla morte. E’ questo il sintomo principale di cui soffrono i bambini affetti dalla Pws (Prader Willi Syndrome, ndr), una malattia genetica rara, che scatena mille disturbi, tra cui il diabete, una gravissima obesità e un’ipotonia muscolare che arriva nel tempo a paralizzare la persona. Quella di Claudia Campanaro, oggi 19 anni, è la storia di una vita in caduta libera.


"La malattia di Claudia è cresciuta con lei, in tutti i sensi, negli anni, con l’aumento a dismisura del suo corpo, e con la rabbia che l’ha trasformata". Mamma Patrizia parla piano, è sfinita, e al contrario della figlia è magrissima.
"Questi ragazzi - continua - sono come tossicodipendenti dal cibo, è l’ipotalamo malato che lo richiede in continuazione e quando non ce l’hanno diventano violenti, hanno crisi psicotiche e convulsioni: molte delle medicine che la ragazza assume sono quelle che si usano per gli attacchi di epilessia".


Per seguire Claudia, Patrizia non ha mai potuto lavorare, mentre il marito Giuseppe, operaio alla Montemurlo Plast Aurora, cerca di aiutarla in tutti i modi, caricandosi bombole di ossigeno tutte le mattine, per esempio, perché Claudia soffre anche di una grave insufficienza respiratoria.

La famiglia Campanaro abita in via Romero, poco fuori Quarrata, nelle case popolari dietro il Bowling. Alle 11 di mattina, l’ora di aiuto su cui potevano contare è già finita: la collaboratrice, una Oss, della cooperativa sociale Orizzonte, è andata via e per tutto il resto della giornata ci saranno marito, moglie e la sorellina di 12 anni ad occuparsi di Claudia, senza perderla d’occhio un minuto. Salvo complicazioni.
 

"Claudia è arrivata a 150 chili - spiega la mamma - ma è un peso morto, perché non ha muscoli. Praticamente è ferma. Le poche volte in cui si sposta dal letto, cade. L’altro giorno abbiamo dovuto chiamare i vigili del fuoco per rialzarla: in cinque non ce la facevano".
 

Se tutto ciò non bastasse, due anni fa, a marzo del 2011, l’Inps ha tolto alla famiglia di Claudia anche il piccolo sostegno economico su cui poteva contare per la grave invalidità della figlia: 490 euro mensili, indispensabili visti i mille problemi.
 

"Ci hanno anche richiesto 1.500 euro indietro - spiega il babbo Giuseppe -  Come se stessimo rubando: la malattia di mia figlia è sotto gli occhi di tutti, da quando è nata. Tutto il quartiere ci aiuta in continuazione, perché ogni giorno qui è una nuova emergenza. Claudia è stata seguita dai medici di Pisa del centro malattie genetiche: abbiamo documentazione della sua malattia da quando è nata ad ora.


Ad aprile Claudia è stata ricoverata per un’infezione polmonare in terapia intensiva, stava morendo. E poi ci arriva una lettera dell’Inps che ci chiede una nuova visita, visto che Claudia ha compiuto la maggiore età. Come se da una malattia genetica si potesse guarire o anche solo migliorare.

Abbiamo dovuto portarla in ambulanza, perché non ci hanno concesso di fare l’esame a casa. E il risultato? Secondo loro Claudia non ha più bisogno di aiuto. Durante la visita di controllo, il medico ha chiesto a Claudia cosa facesse il giorno e chi la lavasse e accudisse: lei, che ha la maturità psichica di una bimba, perché la sua malattia porta anche questo deficit, ha risposto di giocare con i pesci e ha indicato la madre come la persona che si occupa di lei.

 E qui la visita è finita - racconta Giuseppe -. Io ho fatto anche presente che nei documenti rilasciati dall’Inps è indicata una lista di malattie cromosomiche e genetiche per le quali non sono richiesti ulteriori controlli: quella di Claudia è compresa nell’elenco".


La famgilia Campanaro si è rivolta ad un legale, lo studio Scartabelli e Bechi, che sta seguendo il suo caso. «Abbiamo deciso di fare ricorso - spiega babbo Giuseppe - Claudia è stata visitata di nuovo. Ora attendiamo una risposta: ma non sappiamo se arriverà in tempo per aiutare Claudia».
 

Martina Vacca
 

© Riproduzione riservata