Montecatini 24 aprile 2014 - Cinque anni fa Daniela Cerracchio aveva 16 anni, quando le è stata diagnosticata la Malattia di Lafora. Una condanna a morte, e ad una morte lenta e dolorosa. Ieri mattina ha finalmente lasciato l’ospedale per tornare a casa, a Molin Nuovo. Voleva andarsene circondata dalla propria famiglia, dai propri cari, dagli oggetti cui era maggiormente legata.

È arrivata nella sua casa, ed ha chiuso gli occhi. È tornata libera. Lo slogan dell’Associazione Italiana Lafora è proprio questo: ritornare liberi. E Daniela adesso si è finalmente liberata di questa malattia, una malattia genetica degenerativa molto rara e invalidante, sia a livello motorio che intellettivo, causata da un accumulo di zucchero anomalo, i corpi di lafora, all’interno delle cellule celebrali, ma non solo, che ne provoca la morte.

Daniela non riusciva nemmeno più a nutrirsi da sola. I suoi amici da anni organizzano La camminata per l’Aila, di cui in ottobre si è svolta la quarta edizione, una manifestazione sportivo-ricreativa attraverso la quale raccolgono fondi per finanziare la ricerca su una malattia “orfana”: sono troppo pochi i casi diagnosticati per permettere alle industrie farmaceutiche di ammortizzare i costi della ricerca e dello sviluppo di terapie e medicinali per curarla.

La famiglia, i genitori Assunto e Paola, e i fratelli Simone, Sara e Anna, tre anni fa hanno creato una pagina su Facebook, “Daniela insieme contro la malattia Lafora”, in cui giorno per giorno hanno comunicato notizie relative alle condizioni di salute e agli stati d’animo di Daniela, invitando a destinare il 5x1000 della dichiarazione dei redditi all’Aila.

 

Qui martedì è apparsa la notizia che era ancora in ospedale, “la febbre c’è sempre, passa da un’infezione all’altra”. E, ieri, l’annuncio. Il volto sorridente della ragazza, e il messaggio “Daniela è finalmente libera di volare, il suo viso è sereno”, e poi “vola vola, ora sei finalmente libera. Ora danza su in cielo, fra tante farfalline”. Questo pomeriggio, alle 18, l’appuntamento per l’ultimo saluto a Daniela, nella Chiesa di Santa Maria della Neve a Chiesina Uzzanese. La famiglia invita a raccogliere offerte da destinare alla ricerca, da versare sul conto corrente postale dell’Associazione Italiana Lafora, il 74269911.

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