I genitori di Sofia, Caterina e Guido
Firenze, 19 luglio 2014 - Il messaggio di vicinanza a Sofia di un ignoto benefattore commosso dalla causa della bambina simbolo delle cure compassionevoli, domani volerà alto nel cielo da Marina di Massa a San Vincenzo.
Lo striscione con la scritta “#iostoconsofia voavoa.org” solcherà tutto il litorale tirrenico dalle ore 13 alle 15 circa di domenica 20 luglio. Si tratta del gesto affettuoso e solidale di una star del mondo dello spettacolo, che ha deciso di noleggiare a sue spese un aereo pubblicitario a traino per contribuire alla campagna di sensibilizzazione a favore della causa di Sofia e dei tanti altri bambini che, affetti come lei da gravi patologie degenerative orfane di terapie farmacologiche, vivono la sua stessa situazione di abbandono istituzionale. La scritta trainata dall’aereo volerà sul litorale proprio nei giorni in cui piccola Sofia torna a Castiglioncello per un’udienza al tribunale del Livorno fissata il 23 luglio. Per quella data i genitori Guido de Barros e Caterina Ceccuti, compatibilmente alle condizioni di salute della bambina, saranno in aula insieme alla stessa Sofia per chiedere il ripristino delle cure compassionevoli.
La campagna di sensibilizzazione a favore delle terapie compassionevoli è iniziata pochi giorni fa ma ha già raccolto in poche ore centinaia di adesioni da tutt’Italia. Chiunque può aderire alla causa inviando la propria foto con la scritta #iostoconSofia all'indirizzo [email protected]. Tra le diverse centinaia di persone che hanno già aderito alla campagna, anche grandi nomi dello spettacolo come Nek, Omar Pedrini, Paolo Ruffini e Narciso Parigi.
La situazione della piccola Sofia esula dagli ultimi risvolti giudiziari: la piccola infatti, a seguito del blocco dell’unica terapia da cui ha ricevuto giovamento, da oltre sette mesi non riceve più infusioni, nonostante la pronuncia del giudice di Livorno a favore della prosecuzione e al diritto specifico sancito dalla legge 57 del 2013 che garantisce il prosieguo delle terapie compassionevoli per coloro che le hanno iniziate. L'associazione Voa Voa Onlus vuole dunque a sensibilizzare la popolazione sul delicato tema del diritto alle cure compassionevoli per malati affetti da patologie orfane di una qualsivoglia terapia farmacologica o genica. La campagna #iostoconsofia è emblematica di una situazione che riguarda non solo la famiglia De Barros ma le tante famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuropsicodegenerative.
Per info: ww.voavoa.org; [email protected]
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