Guido De Barros e Caterina Ceccuti vogliono ringrazio la solidarietà ricevuta dalle persone, da intere famiglie: «Una solidarietà grandissima che non c’è stata da parte delle istituzioni, almeno non pari a quella delle persone normali che immaginano la sofferenza e quello che c’è dietro i nove anni e mezzo di vita di Sofia».

Firenze, 3 gennaio 2018 -  «VOGLIAMO fare chiarezza, una volta per tutte e anche evitare malintesi: non mi interessano le bandiere da capofila, ma se la nostra storia può servire ad aiutare chi ha bisogno ed è stato lasciato solo o non ha voce per farsi ascoltare, noi siamo qui a disposizione». Guido De Barros, il babbo di Sofia, non sopporta che il viaggio di sua figlia alla ricerca di una terapia che potesse alleviarle le sofferenze, venga frainteso o, peggio, strumentalizzato, magari a fini politici o comunque per sollevare ancora polemiche.

Guido, nel percorso terapeutico di Sofia tutti i passi li avete decisi con i medici, mai in disaccordo con la medicina ufficiale: se passasse un messaggio contraddittorio in questo momento di grande attenzione sul caso, potrebbe essere fuorviante.

«Noi siamo stati nei reparti degli Spedali civili di Brescia, ci siamo fidati e consegnati alla medicina ufficiale. Che in quel caso aveva il nome di cure compassionevoli e usava cellule staminali come principio terapeutico. Così stanno le cose. Non abbiamo messo Sofia nelle mani di stregoni: almeno, non mi riuslta che abbiano accesso agli ospedali».

Sofia negli anni delle cure è diventata il simbolo del metodo Stamina poi bocciato da due commissioni ministeriali. E ora si torna a discutere di quel sistema.

«Le staminali sono state infuse perché secondo il protocollo terapeutico erano utili alla patologia di Sofia, noi come famiglia non abbiamo voluto o cercato per forza le cellule di Stamina: erano quelle a disposizione».

Quelle di Stamina, insomma, erano le uniche cellule disponibili.

«Erano le uniche accessibili come terapia attraverso la formula delle cure compassionevoli. Altrimenti, almeno per quanto riguarda le patologie neurodegenerative, le staminali sono confinate nei laboratori di sperimentazione e non utilizzabili come terapia. Stamina aveva cercato di bruciare i tempi delle sperimentazioni. Lapalissiano che le mesenchimali abbiano un’azione benefica antinfiammatoria e immunomodulante. Diverso è sostenere l’azione rigeneratrice delle cellule neuronali come faceva Vannoni: attualmente non è possibile ed è dimostrato anche dall’efficacia temporanea delle stesse cellule».

Poi però non è stato più possibile accedere alle cure con staminali, a prescindere da quel metodo.

«Prima che il metodo Stamina fosse demonizzato, lo stesso assessore alla sanità della Toscana Marroni, in un articolo sul caso di Sofia, parlava della possibilità di utilizzare staminali dalle ‘cell factory’ della Regione Toscana al posto di quelle incriminate. Di quanto detto però non si è concretizzato assolutamente nulla. Della proposta terapeutica che avremmo voluto avere in qualsiasi ospedale non abbiamo più saputo niente».

Cosa si augura, nel breve tempo?

«La ricerca scientifica sta facendo progressi, come la terapia genica di Telethon, in grado di arrestare la comparsa a patologie come quella di Sofia se il bambino arriva alla diagnosi senza sintomi. Cosa che si può sapere solo se c’è stato un fratello ‘sacrificato’ alla malattia. Perché i test genetici sono moltissimi e costosissimi e alla nascita non è possibile sottoporre i bambini a quelli per tutte le malattie rare. Intanto sarebbe un bene per tutti se dopo la diagnosi i nostri bambini non venissero abbandonati. In Toscana simo pieni di eccellenze, sul territorio, negli ospedali e nella ricerca. Il problema è che non si parlano fra loro. E una sanità disorganizzata fornisce un sistema disabile, incapace di fare i passi necessari per costruire un percorso terapeutico in patologie tanto complesse. Siamo un’orchestra senza maestro: il coordinamento è fondamentale, altrimenti sono i pazienti e le famiglie a pagarne le conseguenze».

LA LETTERA DELLA MAMMA DI SOFIA: LEGGI QUI