Firenze, 26 giugno 2013- Nasce a Firenze il  Comitato Promotore della Fondazione {{WIKILINK}}'Voa Voa'{{/WIKILINK}}, dal titolo del libro che {{WIKILINK}}Caterina Ceccuti {{/WIKILINK}}ha scritto e dedicato alla sua bimba, Sofia, 3 anni e mezzo, divenuta il simbolo della battaglia per l'accesso alle cure compassionevoli da parte di persone affette da malattie rare.

''E' un progetto prezioso, cercheremo di aiutare questi bambini per fare in modo che le loro condizioni di vita migliorino e che loro famiglie possano superare tutte le difficolta' burocratiche, che ancora in Italia ci sono, per curarli'', ha spiegato {{WIKILINK}}Gina Lollobrigida{{/WIKILINK}}, componente e fondatrice del comitato, al quale ha messo a disposizione parte del ricavato dell'asta dei suoi gioielli. ''Voa voa - ha ricordato Gina Lollobrigida - era il modo in cui Sofia diceva 'vola vola' prima di ammalarsi. Ora non lo puo' piu' dire ma noi speriamo che un giorno possa di nuovo farcela''.

Oggi a Palazzo Vecchio si è tenuta la presentazione della fondazione, alla quale ha partecipato anche Michel Fabrizio, il campione di superbike che domenica prossima correra' ad Imola con uno dei caschi 'Forza Sofia' da lui disegnati a a favore della raccolta fondi per 'Voa Voa'. A questo proposito, tre caschi dedicati a Sofia saranno messi all'asta a partire dalle 12 di martedi' 2 luglio fino alle 12 di lunedi' 8 luglio.

La Onlus avra' lo scopo di sostenere opere umanitarie destinate alla ricerca mirata e alla somministrazione delle cure piu' idonee attualmente disponibili in Italia e all'estero per contrastare malattie rare e incurabili, orfane di terapie farmacologiche e sperimentali. Prima beneficiaria sara' la Fondazione Stamina che si occupa delle cure compassionevoli presso gli Spedali Civili di Brescia.

Tra i componenti del comitato, oltre i genitori di Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, Gina Lollobrigida e  Michel Fabrizi, anche Cristina Pagani, l'avvocato Giuseppe Conte, l'editore del libro 'Voa Voa' Giovanni Gentile, e Andrea Piazzolla.