I contributi e la storia

E' la vita a fare notizia. E noi parliamo di quelle notizie lì, quelle che occupano le nostre giornate: figli, amori, nonni, malattie, morti, sesso, scuola, lavoro, donne, uomini. Buon viaggio. E voi che leggete dateci il vostro segno di vita. Vi garantiamo che sarà ascoltato, rispettato (anche nella privacy) e che sarà utilizzato nel miglior modo possibile. Scrivete a geraldina.fiechter@quotidiano.net  o partecipate al blog http://club.quotidiano.net/fiechter  ... Questo spazio è anche vostro.

Firenze, 8 gennaio 2012 - C'è un momento in cui la vita, la vita di tutti noi, comincia ad arrendersi. E’ una certezza, lo prevede la natura. Può accadere a un metro dal traguardo o molti chilometri prima, dipende da infiniti fattori, ma è certo che quel momento, quell’impatto con l’idea fino ad allora non pensabile di morire, arriva. E ci sono persone, medici, volontari, psicologi, che hanno lottato affinchè anche questo ultimo pezzo di vita, abitato talvolta dal dolore fisico talvolta da angosce e fantasmi insopportabili, avesse la sua dignità, fosse riconosciuto, accompagnato, alleggerito. Ecco cosa sono le cure palliative.

Ecco cosa fanno coloro che per professione o per vocazione scelgono di occuparsene: assistono i pazienti quando la malattia ha ormai vinto e la medicina ufficiale, disarmata, abbandona il campo. Dal 2010 l’Italia ha una legge che garantisce a chiunque si trovi in questo passaggio il diritto alle cure palliative e alle terapie del dolore di cui ha bisogno. E’ stata dura. Perché in un mondo che sembra prevedere l’immortalità e con una medicina ormai concentrata sulla promessa di guarigione, includere la morte, accettare di parlarne e di dedicargli uomini e risorse, è stato come rompere il più grande dei tabù. Il sistema sanitario pubblico, che da solo non ce la farebbe, si appoggia quasi ovunque ad associazioni che in Toscana si chiamano File, Att, Lant, Calcit, Pallium, Lega Tumori, e chissà quante altre sparse per il territorio.
 

Donatella Carmi è la donna che ha fondato File (Fondazione italiana di leniterapia), una delle più grandi associazioni per l’assistenza dei malati inguaribili o terminali. Figlia di un uomo e di una famiglia importante (il padre è stato a Firenze presidente dell’Ente Cassa di Risparmio, della Camera di Commercio, degli industriali toscani), ha trasformato una storia personale di dolore ma anche di grandi mezzi e risorse in una sorgente di luce a cui attingono sia la sanità pubblica che privati cittadini. I medici, gli psicologi e i volontari assunti da File lavorano a domicilio o negli hospice pubblici. Esportano la loro professionalità in tutta Italia formando i volontari e le associazioni che lo chiedono.

Perché una persona come lei dedica tutte le sue energie a un’impresa come questa?
«Per ragioni familiari ho abitato per tre anni negli ospedali e mi sono trovata vicino al dolore. Ne ho avuto paura, come è umano, ma non potevo scappare. A un certo punto ho scoperto che aprirmi alle storie e al dolore altrui anziché deprimermi mi aiutava. Da lì a poco si è ammalata la mia più cara amica: era giovane, aveva figli piccoli, e voleva che ad assisterla fossi io. Lì mi sono accorta che svolgendo quel compito, affrontando la realtà, anzi standoci dentro, nonostante il dolore trovavo me stessa».

E ha deciso di dedicarsi all’assistenza dei malati terminali?
«Mi chiamò il dottor Rosselli del Turco, che lavorava alla Lega Tumori, per chiedermi se lo aiutavo a raccogliere fondi per un nuovo servizio di cure palliative. Dissi va bene, ma solo se prima capisco di cosa si tratta. Iniziai facendo dei corsi e poi come volontaria attiva. L’ho fatto per molti anni».

Non è una sofferenza insopportabile, accompagnare alla morte?
«Chi come me ha attraversato un grande dolore e ha dovuto affrontarlo, una volta sopravvissuto può fare di tutto. Non solo. Si impara che il dolore, se capito e se viene vissuto fino in fondo, è un’opportunità. Penso sempre alla canzone di De Andrè: dai diamanti non nasce niente, dal letame nascono i fiori. E’ una grande verità».

Ma in questo mondo che promette l’immortalità non le sembra di nuotare controcorrente?
«E’ questo mondo che va contro natura, che rimuove la malattia e la morte. Se invece rendiamo questi temi trasversali, se li accogliamo come inevitabili fasi della vita, diventiamo davvero tutti fratelli, vecchi e giovani, poveri e ricchi, e possiamo cogliere il meglio da tutti».

Tutti potrebbero fare quello che fa lei?
«Solo chi ha provato una perdita, un grande dolore, si pone nella posizione di ascoltare i lutti degli altri. Chi non ha questo bagaglio, se vuole farlo deve prima imparare, formarsi molto e a lungo».
Dieci anni fa, dopo l’esperienza alla Lega Tumori, ha fondato File. Con l’aiuto di chi?
«Prima di tutto di mio padre, a cui ho chiesto di fare una lista di tutte le persone che potevano aiutarmi. Per un anno intero sono andata in giro a chiedere soldi. E ho trovato 23 soci fondatori».

Che tipo era suo padre?
«Era forte fuori ma fragilissimo dentro. Pochi sanno che negli anni della guerra, a 17 anni, è rimasto nascosto per mesi, da solo, perchè rischiava di finire al fronte o in un campo di concentramento: la nostra famiglia è ebrea. Questa drammatica esperienza lo ha reso patofobico, ipocondriaco, emotivamente fragilissimo. L’immagine esterna di autorevolezza gli serviva per sopravvivere. Ma in privato, in casa, tirava fuori il suo dramma, le sue debolezze, le sue crisi di pianto e di depressione. Per me è stata l’iniziazione al contatto con il dolore altrui».

Le faccio una domanda che la coinvolge sia come presidente di File che come ex malata di tumore, perché anche questo è un tunnel che ha dovuto attraversare. Bisogna informare i malati?
«Bisogna dire a ognuno quello che è capace di reggere. Informare per forza e fino in fondo è assurdo, ognuno è diverso, dipende dalla situazione personale, dal livello culturale, da tante cose. Posso dire che le cure palliative funzionano meglio se una persona può cogliere tutto di quel momento. E se non sa, non può cogliere. E posso dire che le persone più arrabbiate, di solito, sono quelle religiose, perché la prendono come un tradimento di chi sta sopra di noi».

Lei come ha vissuto la malattia?
«Sapendo tutto sono stata meglio, perché mi sono posizionata».

Quanti soldi dovete raccogliere ogni anno?
«Oltre ai 130mila euro che ci dà la Cassa di Risparmio altri 600mila euro circa. Li raccogliamo attraverso donazioni private, aziende, raccolta fondi eccetera».

Quanti dipendenti ha File?
«6 medici, 4 psicologi, 2 fisioterapisti, 1’assistente familiare. E poi 130 volontari».

Perché le cure palliative sono assicurate solo ai malati oncologici?
«E’ una grande ingiustizia: perché non può usufruirne un malato di Sla, per esempio? Noi infatti abbiamo cominciato ad assistere i malati di Alzheimer».
 

Morino: ''Curiamo anche chi non può guarire''

Parla il dottore che ha voluto gli hospice

E' stato uno dei consulenti del Governo per la legge sulle cure palliative. E grazie a lui, che è anche il punto di riferimento della Regione Toscana sul tema del fine-vita, abbiamo tre nuovi hospice dedicati a queste cure. Sono luoghi che a tutto assomigliano meno che a degli ospedali, dove ognuno può allestire la sua camera come desidera, dove non c’è odore di disinfettanti ma il profumo di una casa ben tenuta, dove i medici sono una presenza discreta.

Come è nato il servizio delle cure palliative a domicilio o negli hospice?
«E’ nato dalla consapevolezza che la medicina deve cambiare: non può promettere guarigione e interventi supertecnologici a tutti per poi lasciare soli i pazienti quando si trovano a fronteggiare il momento più difficile, più grave».

Lei ai suoi pazienti cosa promette?
«Che saranno assistiti fino alla fine e che le sofferenze saranno alleviate»

Questo presuppone che il malato sappia la verità?
«No, significa condividere il percorso di cura. Io non posso comunicare freddamente una prognosi ma posso parlare dei limiti delle terapie, di quello che resta da fare, e insieme decidere che strada prendere».

Può fare un esempio concreto?
«Quattro giorni fa è venuta una signora che a un anno da un tumore al seno ha scoperto di avere metastasi ovunque. L’oncologo da cui è in cura gli aveva detto che se faceva la chemioterapia le avrebbe garantito sei mesi di vita in più. Ne abbiamo parlato a lungo. Piangendo, come è umano, ha detto che era stata molto male con la chemioterapia e che i sei mesi di vita in più non significano nulla, per lei, se deve passarli soffrendo, uscendo ed entrando da un ospedale. Mi ha elencato tutte le cose che voleva ancora fare, un viaggio con le figlie, una gara di ballo perché è una ballerina incallita, che insomma preferisce valorizzare al massimo quello che resta. Ecco, a quel punto abbiamo deciso insieme un percorso senza chemioterapia e abbiamo stabilito un piano».

Come è uscita dall’incontro?
«Sollevata. Mi ha ringraziato perché parlando aveva messo a fuoco il senso della sua vita e come voleva lasciarla».

E’ un’eccezione o a questo traguardo arrivano tutti?
«Tutte le lettere che i pazienti mi hanno scritto dicono in fondo la stessa cosa: grazie per avermi fatto capire che la vita non è quantità ma qualità».

E chi non vuole sapere?
«In quel caso parlo con un parente e decidiamo come fare. Ma il piano di cura è importante deciderlo insieme. E poi le dico: da una recente ricerca fatta su chi ha assistito un malato terminale a un mese dalla morte, alla domanda se secondo loro quel malato era consapevole, il 49 per cento ha risposto: ufficialmente no ma secondo me lo sapeva. Un altro dato: fra i pazienti informati ci sono meno suicidi che fra i pazienti non informati».

La legge viene applicata? Si riesce ad assistere tutti quelli che lo chiedono?
«Purtroppo no, manca ancora quella rete capillare che può arrivare davvero in tutte le case».
G.F.
 

La lettera di Pietro Morini

Il presepe per il mio babbo che se ne andava

Si può parlare di fine-vita senza contrapposizioni? Questa mail di un lettore di Sovicille (Siena) ci consente di farlo.

Gentile direttore, le scrivo nell'intento di rendere pubblico un fatto privato che si è consumato nella nostra famiglia in questi giorni di festa ma che, secondo noi, ha una valenza pubblica di cui è giusto render merito. Tutti noi vorremmo infatti rivolgere un sincero ringraziamento a tutti gli operatori e volontari che hanno garantito la quotidiana assistenza domiciliare a mio padre nei suoi ultimi tre mesi di vita, agli infermieri professionali, ai medici e coordinatori dell'Asl 7-A.D.O.I e dell'Associazione di volontariato QUAVIO che con estrema gentilezza, tatto e bravura, hanno saputo comprendere a assecondare ogni esigenza che sia stata espressa o accennata fino a questi ultimi giorni di permanenza in casa, affinché potessimo passare nella nostra intimità questo tempo così prezioso e carico di pensieri.

Grazie a questa eccellente opportunità dell'assistenza domiciliare oncologica integrata, infatti, abbiamo potuto riportare mio babbo a casa dopo 15 giorni di ricovero alle Scotte e trascorrere insieme i giorni di festa, ''facendo il presepio intorno al suo letto''. Questo ha reso meno doloroso la perdita di mio babbo nei giorni successivi lasciando in tutti la certezza di aver alleviato la sofferenza della malattia con tutto il calore che si potesse raccogliere in casa.

Vorremmo quindi che la ricchezza di questo momento così privato potesse essere reso più pubblico una lettera di ringraziamento, non solo per rendere merito a chi ha reso possibile questo delicato ma importante servizio ma anche perché se ne riconosca il bene di cui l'intera collettività può godere.

Chiediamo alle istituzioni, agli amministratori locali ed ai responsabili dei servizi sociosanitari di continuare a dare sostegno a questo importante servizio ed a promuoverne ulteriormente il suon funzionamento affinché sempre più persone possano accompagnare i propri familiari al termine della vita nell'accoglienza della propria casa. 

''I miei giorni all’hospice senza guardarmi avanti''

Le confessioni di O.P., 73 anni, storica dell’arte

Firenze, 12 gennaio 2012 - E' appena venuto il parrucchiere e tutti le fanno i complimenti. Bei capelli, le stanno bene così. Il corpo è dolente, come raccolto in se stesso, ma i suoi occhi sono vivi. Ha raggiunto il suo scopo. Dopo aver combattuto per mesi contro un tumore difficile, con diagnosi diverse, proposte di cura contrastanti, infine con un chirurgo che dopo un’operazione fallita non voleva dimetterla, O.P., storica dell’arte fiorentina, 73 anni, è riuscita ad arrivare all’hospice delle Oblate, la struttura di leniterapia per malati in fase avanzata diretta dal dottor Morino a Careggi. Vuole parlare. Vuole lasciare la sua testimonianza perché a nessun’altro capiti ciò che è capitato a lei. A volte il pensiero corre via, ma quando torna è lucida e spiritosa come una ragazza.

La prima cosa che non vuole capiti ad altri?
«Che un paziente con una diagnosi come la mia (mesotelioma, un tipo di tumore ai polmoni) debba rimbalzare da uno specialista all’altro sentendosi dire cose diametralmente diverse e sentendo per di più parlare male l’uno dell’altro».

Parla delle proposte di intervento?«Qualcuno diceva che non si doveva operare, altri sì, qualcuno che era di primo livello altri di terzo, alla fine ho deciso per le pressioni che un chirurgo mi ha fatto».

E si è operata?
«Sì, ma prima ho scritto un foglio in cui dicevo che se fossi uscita dall’intervento in condizioni pessime volevo essere ricoverata qui all’hospice, c’era anche un consenso preventivo del dottor Morino».

E come è andata?
«L’operazione è andata male, mi hanno detto che non era stato possibile fare niente a causa di uno scompenso cardiaco. Sono stata in terapia intensiva molti giorni, ho rifiutato la tracheotomia, a un certo punto ho chiesto di venire all’hospice. Sa come mi ha risposto il chirurgo? Non se ne parla, signora, lei è sotto la mia responsabilità fino al 14esimo giorno. E devo farle la broncoscopia».

E lei?
«Gli ho risposto che non potevano obbligarmi, che non la volevo, che sono una libera cittadina, e che per favore mi mandassero all’hospice».

Come è finita?
«Nel mezzo del litigio un dottore lo ha preso per il braccio e lo ha portato fuori, capiva che avevo ragione. E dopo due giorni mi hanno trasferito qui».

Come avevo conosciuto questa stuttura?
«Me ne aveva parlato un’amica di famiglia che faceva l’anestesista».

Una volta arrivata qui è stata meglio?
«Molto meglio, mi sono tranquillizzata. Certo, so dove sono, so che il male è irreversibile e c’è solo da aspettare quel che sarà, e vedo il peggioramento: per alzarmi prima mi appoggiavo a un infermiere, ora a due. Ma non voglio accanimenti sul mio corpo. Qui mi sento a casa».

E questa è la seconda cosa che vuole lasciar detta?
«Esatto: ognuno deve essere libero di uscire da un ospedale ed entrare in un hospice per la terapia del dolore».

Come ha passato il Natale?
«E’ venuto qui mio nipote con la sua famiglia e abbiamo mangiato e festeggiato nel salottino».

E ora con quale stato d’animo vive le sue giornate?
«Le dico questo: il secondo giorno che ero qui il dottor Morino mi fece la stessa domanda. E io, dopo quello che avevo passato, gli risposi: non voglio guardarmi indietro. Dopo un mese me l’ha richiesto. E io gli ho detto che non voglio guardarmi neanche avanti. Sono serena».

geraldina.fiechter@lanazione.net

''Non siamo dame di carità. Anche noi cerchiamo risposte''

Rossana Bartolozzi è uno dei 130 volontari di File (Fondazione italiana di leniterapia). Assiste i malati in fase terminale sia a casa che nell’hospice.

Come ha cominciato?
«Nel 2002, per curiosità. Avevo molti pregiudizi, il mondo del volontariato mi sembrava appannaggio di un certo tipo di dame».

Ha cambiato idea?
«Eccome. Ho scoperto un mondo e mi sono appassionata».

Cosa l’ha appassionata?
«Il rapporto umano, il fare qualcosa in gruppo, con gli altri e per gli altri. E’ nella mia indole».

Ma perché proprio nell’ambito del fine-vita?
«Forse perché la morte è la domanda a cui si cerca sempre una risposta».

L’ha trovata?
«Non è mai la stessa, cambia ogni giorno».

Cosa la gratifica?
«Prendersi davvero cura delle persone. Le faccio l’esempio di un giovane uomo entrato all’hospice che sembrava un’ostrica, chiuso, non parlava con nessuno, era arrabbiato. Piano piano si è aperto, ha parlato, ed è stato sereno fino all’ultimo giorno, quando lo abbiamo portato a vedere il panorama da piazzale Michelangelo. Ci si sente molto utili».

Come la vedono i parenti?
«In questi frangenti si proteggono l’un l’altro e magari sono proprio i familiari, inconsapevolmente, a trasmettere ansia e paura del distacco. A volte noi volontari riusciamo ad accoglierli insieme, e allora è fantastico».

Qual è stato il suo lavoro, prima di andare in pensione e di dedicarsi a questo?
«Lavoravo nella moda, il mondo più lontano. Ho lavorato da Emilio Pucci, da Coveri, con Pitti, ma ero stanca dell’effimero, non ne potevo più. Sono andata in pensione e ho cominciato con File».

Come fa una persona senza la corazza professionale, ad affrontare tanto dolore?
«Abbiamo psicologi e medici che ci aiutano costantemente a elaborare. E siamo consapevoli fin dall’inizio che i nostri pazienti sono curabili ma non guaribili».

Quanti sanno di essere alla vigilia del distacco?
«Pochi, le conto sulle dita di una mano, scatta un meccanismo umano di rimozione. E a parte i medici che lavorano nell’hospice, i dottori di base e perfino gli oncologi non affrontano fino in fondo il problema con il paziente. Una volta un medico mi disse: “Non ci formano per questa fase della cura, e ormai gli infermieri e i volontari sono diventati più bravi di noi”».

Trova giusto informare?
«Se c’è una cosa che ho imparato è sospendere il giudizio».

Lei vorrebbe sapere?
«Io sì, per sistemare le mie cose. Ho ancora nel cuore il ricordo di una signora che non parlava più con sua sorella e sua nipote da anni. L’ho aiutata a ricomporre questa frattura e fu così felice».

Ha visto andarsene tante persone. Che parole le vengono per descrivere quel momento?
«Nei pazienti che vengono curati all’hospice o comunque con quella filosofia di terapia lenitiva e senza accanimento, arriva quasi sempre la tranquillità, la calma. Ma poi la reazione è comunque individuale, ognuno ha la sua».

Ge.Fi.

In Toscana ci sono numerosi hospice pubblici: www.hospicetoscana.it

Sono gratuiti ma sono destinati, per ora, solo ai malati oncologici. Si accade su richiesta del medico curante o di quello ospedaliero. In genere, lo hospice giudica lo stato della malattia del paziente-candidato, gli assegna un punteggio e lo inserisce nella lista d'attesa.
A Firenze, il tempo meglio d'attesa è fra i 2 e i 3 giorni.

Arezzo
tel. 055 9106607

Firenze-Empoli
-Hospice Convento delle Oblate
tel. 055 7954020
-Hospice San Felice a Ema
tel. 055 2758074
-Hospice San Giovanni di Dio
tel. 055 7192674 (hospice) 055 7192623 (domiciliare)

Grosseto
Centro Residenziale Leniterapia
tel. 0564 483473-482

Livorno
tel. 0586 223462-223062

Massa Carrara
Hospice Massa Carrara
tel. 346/0802020

Lucca
-Hospice San Cataldo
tel. 0583 449901
-Hospice Villa il Contesso
tel. 0584 951775

Pisa
Hospice di Pisa
tel. 050 959934

Pistoia
Hospice La Limonaia
0573 228150

Prato
Hospice Fiore di Primavera
tel. 0574 434422-4407

Siena
Hospice di Campostaggia
tel. 0577 994315

 

Geraldina Fiechter