Firenze, 16 marzo 2013 - La lettera aperta rivolta al Ministro Balduzzi firmata da tredici scienziati e pubblicata ieri mattina da alcuni quotidiani nazionali merita quanto meno un’attenta lettura anche da parte mia, direttamente coinvolta per due motivi: primo perché la foto a tutta pagina ritrae noi e la piccola Sofia; secondo, perché si parla di Stamina, cure compassionevoli e di un protocollo per la produzione di staminali di "dubbia efficacia".

"L’uso del metodo Stamina in alcuni ospedali pubblici disconosce la dignità del dramma dei malati e dei loro familiari". Curioso, "tredici scienziati" che vi ricordiate ora del "dramma dei malati e delle loro famiglie" proprio ora che finalmente, dopo due anni di disperazione e assoluto abbandono abbiamo trovato una cura (gratuita) realmente capace di lenire le sofferenze di Sofia.

Ricordo quando, il giorno dopo la diagnosi (26 luglio 2011) Guido telefonò al Professor Naldini - direttore dell’Istituto Telethon al San Raffaele di Milano, impegnato nella terapia genica su pazienti ancora asintomatici affetti da leucodistrofia metacromatica: "Mi dispiace. Vostra figlia è sintomatica. Non possiamo includerla nel trial della sperimentazione". Allora Sofia parlava, camminava, giocava, ballava ancora. Si chiuse così il nostro rapporto con i massimi esperti di Leucodistrofia Metacromatica in Italia. Dopo, Sofia è rimasta sola. Senza trial, senza consigli su come affrontare il mostro, senza terapie di sorta. Neanche una vitamina. Oggi è paralizzata, cieca, incapace di esprimersi in alcun modo.

"Non sono le campagne mediatiche lo strumento per adottare decisioni di carattere medico e sanitario". Dite giusto, tredici scienziati. Infatti prima di ricorrere a "Le Iene" e ai giornali io e mio marito abbiamo bussato alle porte della scienza ufficiale e del Tribunale del Lavoro di Firenze. Poi però Sofia stava morendo davvero e non aveva più tempo di aspettare che le aprissero.

Vorrei ricordare anche che la cura compassionevole al centro dello scandalo non è spuntata come un fungo pernicioso nel laboratorio degli Spedali di Brescia. Prima del blocco è nata e cresciuta sotto la piena approvazione di Aifa e Ministero della Salute.

Non vogliamo sminuire nessuno, chiediamo solo sia data a Sofia la possibilità di completare il trattamento che ha iniziato, che le fa bene e che altri bambini ricevono serenamente.
 

di Caterina Ceccuti

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