Firenze, 6 marzo 2013 -  LA STORIA di Sofia, la «bambina farfalla» affetta da leucodistrofia metacromatica, figlia della nostra Caterina Ceccuti, continua a mobilitare e commuovere sia i lettori che i navigatori del web. La pagina su Facebook con l’appello al ministro della salute Balduzzi, perché aiuti la piccola a continuare la cura a base di cellule staminali del protocollo «Stamina», si è posta l’obiettivo di arrivare in pochi giorni a 500mila firme. A scrivere anche l’attore e regista Leonardo Pieraccioni sulla sua pagina Facebook, che ha raccolto l’appello per i «bambini farfalla». Farfalla perché sono bellissimi ma vivono il tempo di una sola stagione, poi svaniscono senza lasciare tracce. Dopo le precisazioni del ministero, ieri sono intervenuti l’assessore regionale alla sanità Luigi Marroni, che ha promesso sostegno a Sofia e alla sua famiglia e il senatore Achille Totaro . Tocca a Caterina Ceccuti riaccendere una fiammella di speranza.

 

di CATERINA CECCUTI
 

Firenze, 6 marzo 2013 - Contrariamente a quanto ci potevamo aspettare, il vento che in queste ultime 72 ore spira impetuoso attorno a me, mio marito e alla piccola Sofia da quando ci siamo auto-catapultati nella bagarre mediatica è caldo e avvolgente. Quando la settimana scorsa io e Guido abbiamo visto arrivare Giulio Golia (Le Iene) con un microfono in mano e una telecamera appresso mi sono tremate le gambe. Intuivo che la vita della mia giovane famiglia a tre non sarebbe più stata la stessa. Fino a quel momento Guido ed io avevamo custodito l’ovale perfetto del visino sofferente di Sofia al riparo di un abbraccio intimo, e nessuno o quasi sapeva di noi. Avevamo scelto di nasconderci al mondo, per affogare nell’amore il dolore immenso del nostro destino. L’outing mediatico, temevo, mi avrebbe fatto perdere la stabilità faticosamente costruita dal giorno della diagnosi di Sofia ad oggi. Non è stato così. Aprendo uno spiraglio al cerchio magico che avevamo costruito attorno a Sofia, ci siamo accorti con stupore che quanto abbiamo lasciato entrare dall’esterno non è orribile né spaventoso. E’ magnifico. Al grido d’aiuto lanciato per Sofia ha risposto il mondo intero. Senza spaventarci, senza ferirci.
Un esercito fantasma si è materializzato al nostro fianco nella lotta per la vita e la dignità di Sofia - la nostra Sofia - quella speciale su tutte, quella che per eccesso d’amore ci mordeva il collo invece di baciarlo. Dai social network alle Tv, dalle radio ai giornali. Specialmente il mio giornale, La Nazione.
 

STAMATTINA per esempio, con Sofia tra le braccia che apre le narici al profumo del caffè, ho aperto la pagina di Facebook, leggendo i tanti messaggi. Ho dovuto chiudere il computer perché alle 11 e mezzo dobbiamo infagottare Sofia nel piumino rosa per portarla dalla fisioterapista. Lungo la strada la segreteria dell’assessore regionale Luigi Marroni mi chiama: «Ci stiamo interessando del caso della piccola Sofia, non vogliamo che vi sentiate soli. Abbiamo già preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il Ministero Balduzzi - spiega la signora Laura con voce commossa- . La soluzione che sta prendendo corpo è quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza». Spiego alla signora Laura che, ad eccezione delle cellule prodotte con protocollo Stamina - già sperimentate da Sofia con la prima e unica infusione - nessuna delle cell factories approvate dal Ministero produce cellule efficaci nei casi di neuro-degenerazione. Abbiamo attestati medici che lo certificano. Laura non si perde d’animo e mi promette che studierà la situazione fino a cercare una soluzione possibile. Più tardi chiama anche l’assessore, esprime solidarietà e mette il suo cellulare a disposizione. Anche il senatore Totaro chiama per esprimere solidarietà. Ma la situazione è difficile, soprattutto quella giuridica, che sembra l’unica possibile: con un ricorso e un reclamo alle spalle, quale giudice aiuterà la nostra Sofia?

 

 

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