Cristina Faragli
CORTONA- 10 maggio 2016 “Dietro la maschera della sindrome di Moebius” c’è la storia coraggiosa e appassionata di Cristina Faragli.
Oggi è una donna affermata, con un marito che la adora e un lavoro da ottico optometrista che svolge con passione nel suo negozio di Camucia.
Cristina, però, non ha mai potuto sorridere.
La colpa è della malattia che la affligge sin dalla nascita. Una patologia rara, forse meglio definire rarissima, chiamata appunto Sindrome di Moebius.
Nel mondo sono due persone su ogni milione ad esserne colpite. Circa 300 i casi in Italia. Comporta la mancanza di alcuni importanti nervi facciali, generalmente il sesto e il settimo, deputati alla funzionalità dei muscoli del viso.
“Quando sono nata nessuno sapeva da che cosa ero affetta. Ho dato un nome alla mia malattia solo quando ho compiuto 10 anni, racconta Cristina”.
I suoi genitori non si sono mai dati per vinti. Dopo l’incontro con alcuni specialisti italiani a 15 anni Cristina fu sottoposta al primo tentativo di chirurgia plastica a Firenze. “Nessun risultato, solo due belle evidenti cicatrici”.
Poi nel 1993 un nuovo tentativo di spostamento del nervo tempiale alla guancia questa volta a Nancy in Francia. “Solo un piccolo successo iniziale ma poi di nuovo nulla. Solo pochi giorni con un muscoletto debolmente funzionante, e poi come prima”.
La guerriera Cristina, però non molla e alla fine degli anni ’90 incontra nella sua strada l’associazione italiana sindrome di Moebius. Qualche caso di successo esiste. E’ quello di Giulia figlia di Roberto De Grandi che ha fondato l’associazione e che è stata operata in Canada dal professor Ronald Zuker, unico ad essersi interessato a questa sindrome.
E’ De Grandi ad aver creato un team di medici italiani che ha portato in Canada a imparare la cosiddetta “smile surgery” che può ridare speranze e il sorriso a tanti malati.
In questo cammino arriva nella vita di Cristina Roberto. “Un amore incredibile, che mi ha dato la forza di continuare a combattere”.
Oggi la sua storia è racchiusa in un libro che si intitola “Dietro la maschera della Sindrome di Moebius”. E’ stato pubblicato a marzo di quest’anno negli Stati Uniti da McFarland & Co.
“E’ grazie a mio marito che ho deciso di raccontare la mia esperienza in simbiosi con la malattia, lo scontro quotidiano con il prossimo, le difficoltà relazionali con i miei coetanei, ma anche la speranza di guarigione”.
Ci sono voluti anni prima che Cristina decidesse di sottoporsi ad un nuovo intervento che arriva nel 2013 e che ripeterà quest’anno. “Con una vita piena di affetti e di soddisfazione professionale, non sapevo se fosse giusto rimettermi in gioco. Alla fine ho deciso di operarmi, perché non ci si può mai considerare 'arrivati' senza aver tentato tutto, e perché trovavo giusto rendere omaggio ai miei genitori che da sempre avevano cercato una soluzione al mio problema, senza successo”.
Domenica 15 maggio presenterà anche nella sua Cortona il libro che sarà possibile acquistare anche in versione italiana. L’appuntamento è in programma nella sala Pancrazi del centro convegni Sant’Agostino alle ore 11. Durante la presentazione, assieme all’autrice, interverranno anche il Dott. Bernardo Bianchi, chirurgo del reparto maxillo facciale dell'ospedale Maggiore di Parma, che illustrerà la tecnica della “smile surgery” e Renzo de Grandi, presidente dell'Associazione Italiana Sindrome di Moebius.
Laura Lucente